Zespół Retta. Jak zaakceptować niepełnosprawność dziecka

Najpierw szukanie diagnozy, a gdy już się ja zna – smutek, rozpacz, pustka. „Nie wiedziałam co się działo dookoła, zapierało mi oddech, nie mogłam odnaleźć sobie miejsca. Teraz myślę, że te wszystkie emocje to taki proces, który odpowiada żałobie po stracie”, mówi Agata Mrozowska, mama 4-letniej Martyki cierpiącej na Zespół Retta

Sylwia Zarzycka: Agatko, powiedz na początek naszej rozmowy kilka słów o sobie.

Agata Mrozowska: Jestem mamą dwójki dzieci: Martynki, która cierpi na Zespół Retta, o tym będziemy pewnie za chwilę mówić i Mikołaja, który ma dwa i pół roku. Mieszkamy w Trójmieście, na obrzeżach. Mamy kota, psa, królika. Cały czas również czynnie pracuję zawodowo. Jestem adwokatem i pasjonuję się wszelkimi aktywnościami na zewnątrz, sportem – takimi zajęciami, które dają dużo energii i siły do mierzenia się z tym, z czym się mierzymy.

Z mojego osobistego punktu widzenia Twoja historia jest o tyle niesamowita, że poznałyśmy się jeszcze na długo przed tym, zanim Martynka przyszła na świat. Zawsze jako wolontariuszka pomagałaś naszej Fundacji w Trójmieście. Pamiętam Cię jako młodą osobę, aplikantkę adwokacką, która bardzo angażowała się w różne charytatywne przedsięwzięcia, zwłaszcza na rzecz ciężko chorych dzieci. Gdy kilka lat temu napisałaś do mnie, że sama jesteś mamą ciężko chorego dziecka, to ja jakoś zupełnie tę wiadomość zignorowałam, bo to do mnie nie dotarło. Aż kiedyś przeczytałam ją drugi raz i pomyślałam, że życie pisze naprawdę niesamowite scenariusze. Ty – osoba, która zawsze pomagała, sama stanęłaś przed bardzo trudnym wyzwaniem – choroby swojej córeczki. Na co dokładnie choruje Martynka?

Martynka cierpi na zespół Retta. To jest stosunkowo rzadka choroba genetyczna, bo w Polsce jest około 120 dzieci z tą diagnozą. Jest to choroba, która ma cztery etapy, w ramach których częściowo odbierane są zdolności ruchowe. Na początku te dzieci rozwijają się zupełnie normalnie, więc nie zawsze po urodzeniu widać, że coś jest nie tak.

U naszej Martynki dopiero pierwsze objawy pojawiły się jak miała około pół roku, ale to mogą być też dzieci kilkuletnie. Następnie następuje regres, który trwa przez jakiś czas, a potem jest kolejna faza, która pozwala na częściową regenerację i rehabilitacja umożliwiająca powrót do jako takiej sprawności. Kolejnym etapem, ostatnim przy tej chorobie, jest odebranie właściwie wszystkich nabytych możliwości ruchowych.

W większości te dzieci nie mówią. Moja Martynka nie mówi. Jej niepełnosprawność dotyka nie tylko sfery fizycznej, ale także komunikacyjnej. Chociaż według najnowszych badań te dzieci intelektualnie funkcjonują na poziomie odpowiadającym rówieśnikom, tylko trzeba im zapewnić odpowiednie narzędzia do komunikacji, co jest teraz z naszym obszarem eksploracji.

 Gdy Martynka przyszła na świat, nie wiedziałaś, że jest chora. Dopiero po pół roku się dowiedziałaś o tym?

Martynka po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar i wydawało się, że rozwija się prawidłowo. Gaworzyła, wymawiała samogłoski, choć była dzieckiem bardzo spokojnym. Szybko się męczyła, dużo spała. Pamiętam, że moja mama mi opowiadała, że ja też byłam takim spokojnym dzieckiem. Gdy Martynka miała pół roku pamiętam, że koleżanka spytała mnie, czy przewraca się już na brzuszek. Powiedziałam, że jeszcze nie i zapytałam, czy to coś złego. Rozpoczęliśmy fizjoterapię i zauważyliśmy, że jednak jej rozwój ruchowy następuje z opóźnieniem. To było takie nasze pierwsze zderzenie z chorobą.

A kiedy się dowiedziałaś, że ta choroba to zespół Retta?

To była długa droga, która odbywała się jak proces. Ostateczną diagnozę dostaliśmy, gdy Martynka miała niecałe 3 lata. Właściwie dwa i pół roku spędziliśmy na poszukiwaniu przyczyny tego zaburzenia – początkowo w rozwoju ruchowym, później nie mówienia itd. To był proces, który trwał właściwie dwa i pół roku, ponieważ najpierw zastanawialiśmy się nad przyczynami opóźnienia w rozwoju ruchowym. Martynka na przykład wymawiała już słowo „mama”, więc wydawało się, że ten rozwój intelektualny idzie całkiem zgodnie z normą, a dzieci mogą przecież chodzić nie tylko jak skończą rok. Norma zakłada, że to może być też półtora roku, więc my cały czas rehabilitowaliśmy czując, że coś jest nie tak, ale mając wciąż nadzieję. Gdy pojawił się pierwszy regres Martynka miała około roku i 2 miesiące. Wtedy wszystkie umiejętności, które nabyła do tej pory na rehabilitacji cofnęły się. Dojrzewaliśmy do tego, żeby zrozumieć, że jest niepełnosprawna. Pamiętam, że pierwszym takim momentem dla mnie było odebranie orzeczenie o niepełnosprawności. To było takie bardzo namacalne.

Co wtedy poczułaś?

To było dla mnie bardzo, bardzo bolesne. Pobyty w szpitalach z Martynką w celu uzyskania tej diagnozy bardzo mnie stresowały. Na początku nie miałam jeszcze takiego smutku i rozpaczy, bardziej to było takie uczucie pustki. Trudne do nazwania.

Nie wiedziałam co się działo dookoła, zapierało mi oddech, nie mogłam odnaleźć sobie miejsca. Teraz myślę, że te wszystkie emocje to taki proces, który odpowiada żałobie po stracie. To są procesy, które wymagają takiego okresu pustki, potem żalu, złości również rozgoryczenia, poczucia braku kontroli nad czymś, co jest przecież takie nasze, bo to nasze dzieci.

Martynka ma dzisiaj 4 latka. Czy Ty w jakiś sposób zaakceptowałaś jej chorobę?

Myślę, że minęło już tyle czasu, że udało nam się to oswoić. Takim momentem dla mnie granicznym był ostatni turnus rehabilitacyjny, na który pojechałam w czerwcu. Pamiętam, że po pierwszych turnusach z Martynką, po każdym powrocie z nich przez dwa tygodnie do nikogo się nie odzywałam. To przepełnienie niepełnosprawnością i absolutnie dramatycznymi historiami ludzi, opowiadanymi przy śniadaniu, bardzo mną wstrząsały i dotykały głęboko. Teraz w czerwcu, gdy tam pojechałam – czułam się tak dobrze… Otoczona ludźmi, którzy mnie rozumieją, a ja rozumiem ich.

Udało mi się nabrać takiego dystansu i poczucia, które wymaga czasu, żeby właśnie je w sobie odnaleźć. Poczucia, że to jest tylko życie to, co teraz mamy i jedni mają do odegrania jakieś piękne scenariusze – jak z filmu, inni mają trudniejsze, ale to nie jest ani szczególne wyróżnienie, że mamy taki los, ani kara.

To jest po prostu to, co mamy do odegrania w tym życiu. I tylko od naszej postawy życiowej i nastawienia zależy, czy ten nasz scenariusz uczyni z nas szczęśliwych ludzi. Bo szczęśliwi możemy być niezależnie od okoliczności. Piękny scenariusz może się przecież też obrócić w tragiczny los, bo ktoś nie odnajdzie się w świecie, popadnie w używki, albo depresję, albo będzie miał jakieś inne w życiu rzeczy, z którymi będzie musiał się zmierzyć. Jak spojrzymy na życie w ten sposób i pomyślimy, że jadąc na te turnusy otaczamy się ludźmi, którzy mają takie same tragedie i też je przeżywają, to wciąż nie jest to może taki scenariusz, jaki chcielibyśmy w tym życiu odgrywać, szczególnie kiedy jesteśmy młodzi, ale możemy po prostu przyjąć to jako coś, z czego możemy czerpać.

Czy w tym całym procesie oswajania informacji dotyczącej niepełnosprawności Martynki było coś, co Ci szczególnie pomogło? Albo może ktoś? Czy to tylko upływ czasu?

Myślę, że oswajanie codzienności jest bardzo ważne. Oprócz tego ja mam niesamowitych przyjaciół, którzy nie pozwolili mi czuć się obco wśród nich i ich zdrowych dzieci. Przyjęli Martynkę z taką samą miłością jak inne dzieci i przekazywali sobie z rąk do rąk. Martynka nie chodzi, więc wymaga tego wsparcia i tężyzny fizycznej, której ja nie posiadam i muszę ją oszczędzać na przyszłe lata. Moi przyjaciele byli dla mnie bardzo dużym wsparciem.

Myślę że to, co nas dotyka w fazie oswajania choroby dziecka, to uczucie osamotnienia. Każdy członek rodziny bardzo wtedy cierpi, a skoro jest to proces podobny do żałoby, to każdy przeżywa ją inaczej i w innym czasie. Pamiętam, jak myślałam o mojej mamie i o tym, że bardzo chciałabym się podzielić z nią swoimi bolesnymi myślami, ale przecież nie mogę jej nimi obciążać, bo ona ma wnuczkę niepełnosprawną, ale ma też córkę, która będzie miała trudne życie, więc dla niej to cierpienie jest podwójne.

Mój mąż również był w strasznej rozpaczy, więc nie chciałam i jego obciążać. To było dla mnie trudne, czułam się osamotniona. Z pomocą przyszli właśnie przyjaciele, którzy stojąc z boku dawali mi siłę.

A pamiętasz ten moment, gdy poinformowałaś najbliższych o chorobie Martynki?

Pamiętam najbardziej rozmowy z mężem. Długo poszukiwaliśmy diagnozy choroby Martynki i mój mąż w chwilach mojej rozpaczy, kiedy zalewałam się łzami i nie mogłam wydobyć z siebie słowa albo wykrzykiwałam, że co teraz będzie, jak my damy sobie radę, zawsze mnie wspierał i mówił: „ale my przecież jeszcze nic nie wiemy, może Martynka będzie chodzić po rehabilitacji? A może będzie mówić? A przecież najważniejsze, żeby była szczęśliwa.” Cały czas miał tę siłę i odpowiednią odpowiedź na moje rozgoryczenie.

Kiedy już przyszła diagnoza, to zupełnie go rozbiła. Podejrzewaliśmy, że to będzie TA choroba, a jednocześnie nie chcieliśmy w głębi duszy, żeby diagnoza ją potwierdziła. Pamiętam, jak usiedliśmy przy stole i powiedziałam mu, że przyszły wyniki badań, i że potwierdziły zespół Retta. Był tak strasznie zrozpaczony, rozbity…

Agatko, czy zespół Retta, który stwierdzono u Martynki, jest równoznaczny z tym, że ona do końca życia nie będzie samodzielna?

Tak, to jest niestety taka choroba, która, przynajmniej na pewnym etapie, odbiera samodzielność w 100%, ponieważ ostatnią fazą tej choroby jest utrata wszystkich zdolności ruchowych. W przyszłości będziemy mierzyć się z dorosłą osobą leżącą, nie mówiącą i nie mogącą za siebie odpowiadać ani o sobie decydować.

Czy choroba Martynki w jakiś sposób wpłynęła na wasze relacje w rodzinie?

To nie było tak, że ona naturalnie nas zbliżyła do siebie. Zastanawiałam się nad tym długo, dlaczego tak jest i doszłam do wniosku, że każdy musi proces akceptacji przejść samodzielnie. Ponieważ to nie następuje równolegle, czasami trudno być dla siebie wsparciem. Mnie bardzo brakowało silnego ramienia, które po diagnozie, nagle zupełnie się rozsypało. Jednocześnie wchodząc w fazę złości, nie byłam też wsparciem dla mojego męża. To było trudne.

W dalszej rodzinie temat Martynki stał się trochę takim tematem tabu, bo jeśli coś jest bolesne, to naturalnie nie chcemy o tym rozmawiać. Dziadkowie bali się zadawać mi jakiekolwiek pytania, bo nie chcieli mnie zranić. Dlatego właśnie przewrotnie czułam się samotna, więc absolutnie trzeba rozmawiać o swoich uczuciach i jeśli nie można tego bezpośrednio dostać w domu, to potrzebna jest terapia.

Dla mnie tą terapią byli moi przyjaciele, którzy od początku przy mnie stali, z wszystkimi pomysłami tego świata, niosąc Martynkę na swych barkach i akceptując ją taką, jaka jest. Przyjmując do siebie i mówiąc, że „będziemy robić wszystko, żeby dbać o to, żeby była szczęśliwa.”

Pamiętam jeszcze taką jedną scenę, a propos relacji z mężem. Zanim mieliśmy dzieci, wiele na ich temat rozmawialiśmy. Pewnego razu zapytałam, a co będzie, jeśli nasze dziecko będzie na przykład głupie (tak się śmialiśmy) albo chore? Pamiętam, że mój mąż powiedział: „Najważniejsze jest to, żeby w ramach tego, w czym się poruszamy, zadbać o szczęście dziecka.”

Czy mówienie o niepełnosprawności Martynki jest dla Ciebie trudne?

Na początku to było dla mnie bardzo trudne. Byłam rozdrażniona i nie dawałam nikomu się odezwać. Te pierwsze rozmowy z mamą, babcią były rozdzierające serca. Przez ostatnie dwa lata ja się jednak ogromnie zmieniłam. Temat choroby Martynki stał się naturalny. To jest po prostu nasze życie i nie musimy się z tym ani kryć, ani bać, ani się tego wstydzić. Wyrażanie tego, nazywanie, jest dużo łatwiejsze z upływem czasu.

Jak ludzie reagują na chorobę Martynki?

Agata: Martynka jest śliczną dziewczynką. Charakterystyczne dla tej choroby są niekontrolowane ruchy rąk. Ona tak sobie puka w ręce i mocno się ślini, więc widać, że jest niepełnosprawna. Poza tym jest dużą dziewczynką, która jeździ na wózku. Może z racji tej swojej przyjaznej aparycji dużo odbieramy uśmiechów również od takich przypadkowych ludzi. Martynka dostaje dużo ciepła. Dzisiaj rano byłam w przychodni, żeby zrobić jej zdjęcie kręgosłupa i przysiadła się do nas starsza pani, która powiedziała: „Boże, jaka to jest śliczna dziewczynka!” I zaczęła do niej mówić tak zupełnie normalnie, widząc oczywiście, że jest niepełnosprawna. Jej naturalność tak mnie zaskoczyła, że zastanawiałam się, czy ma jakieś zaplecze pedagogiczne, bo takim ludziom jest łatwiej. Raczej nie spotykam nieprzyjaznych spojrzeń.

Niektórzy nie widzą choroby Martynki. Kiedyś niosłam Martynkę na rękach i ktoś powiedział: „Proszę postawić dziecko na ziemię, przecież ona już jest duża.” Odpowiedziałam, że bardzo bym chciała, ale ona się na swoich nóżkach nie utrzyma. Było duże zaskoczenie. Póki co Martynka jest na tyle lekka, że można ją wziąć na ręce i kawałek przenieść.

Z perspektywy tych czterech lat, gdyby dzisiaj przyszła do Ciebie mama, której właśnie urodziło się niepełnosprawne dziecko i która chciałaby uzyskać od Ciebie jakąś poradę na temat tego, w jaki sposób oswoić się z informacją o ciężkiej chorobie dziecka, to co byś jej podpowiedziała?

Powiedziałabym to, co zresztą sama słyszałam od kilku mam, że wiem, że czują się jakby to był dla nich wyrok. Ale to nieprawda, ponieważ to, że wiesz już dziś, że Twoje dziecko będzie niepełnosprawne oznacza, że przed Tobą jest bardzo dużo pięknych lat, wielu wspaniałych ludzi, którzy będą dawać Ci więcej ciepła, niż może innej przypadkowej osobie. Możesz poznać wartościowe osoby, możesz się rozwijać, możesz odkryć w sobie taką siłę, o którą byś się nie podejrzewała. Rozmawiaj, szukaj wsparcia w rodzinie i nie tylko.

Pamiętam jeszcze jedną rzecz, którą mi mówili wszyscy w czasie diagnozowania Martynki, w szpitalach, czy na pierwszych terapiach i rehabilitacjach: „Pani musi dbać o siebie, proszę o siebie zadbać.”

Nie zapomnę, z jaką irytacją reagowałam na to i myślałam sobie: „Dlaczego mówisz mi, że mam o siebie zadbać? Ja tutaj jestem z moim dzieckiem, które jest dla mnie całym światem i ten świat nie będzie dla niego taki, jak bym chciała, jaki uczyniłby ją szczęśliwą, żyjącą pełnią życia.” Bardzo się na to oburzałam, a teraz wiem, że oni mieli rację, bo szczęśliwa mama, to również szczęśliwe dziecko. Więc pomyśl o sobie i nie wstydź się tego.

W jaki sposób Ty myślisz o sobie? Masz czas w tym życiu pełnym poświęcenia i opieki, dla siebie? Robisz coś dla siebie?

Staram się. Z racji tego, że mam naprawdę dobry team moich przyjaciółek to, raz na jakiś czas, udaje nam się wyrwać na weekend. Ostatnio rozmawiałam z innymi mamami niepełnosprawnych dzieci. One mówiły, że tak ciężko im przechodzi przez myśl taka refleksja, że mogłyby wyjechać z domu na weekend, że dziecko sobie absolutnie nie poradzi. Poradzi sobie, poradzi sobie świetnie. Tata, babcia, opiekunka również. A to, że zrobisz coś dla siebie i wyjedziesz, to jest niesamowite. Gdy zaczęłam się z moimi koleżankami właśnie tak wyrywać, to nagle zaczęłyśmy odkrywać siebie. I okazało się, że to nie tylko ja – jako mama niepełnosprawnej dziewczynki – mierzę się z jakimś demonem, ale one również mają swoje problemy. Myślę, że każda kobieta potrzebuje chwili ucieczki, tego, że może skupić się i pomyśleć tylko o sobie.

 Czy choroba Martynki Cię zmieniła?

Zmieniła mnie bardzo. Po pierwsze dlatego, że uczyniła mnie jeszcze bardziej wrażliwą na tragedie innych ludzi, bo spotkałam inne osoby, które też mierzą się z tym dramatem. Uczyniła mnie na pewno bardziej empatyczną. Kiedyś wydawało mi się, że ta niepełnosprawność Martynki odbierze mi tyle z życia. Dzisiaj wiem, że to nieprawda. Jej choroba daje mi tyle wartościowych spotkań z ludźmi, wrażliwości, nowych znajomości. Odkrywam nowe obszary, których nie znałam. Jaką piękną przygodą było obserwowanie mojego synka. Gdy na początku jeszcze z dużym ciążowym brzuchem jeździłam po szpitalach, było to bardzo trudne doświadczenie, bo nie mając diagnozy Martynki, nie wiedziałam co we mnie rośnie. A ten mój mały synek, który przyszedł na świat jest po prostu takim czarodziejem. Obserwowanie tego, jak on siada, albo jak wstaje i stawia pierwsze kroki to dla mnie było coś tak niesamowitego w kontekście rehabilitacji z Martynką. Podejrzewam, że może nie cieszyłabym się z tego wszystkiego tak samo, jak teraz.

Ponadto rozpoczęłam proces nad samą sobą. Poszłam na terapię, zaczęłam szukać odpowiedzi na pewne pytania, walczyć o siebie i o dobre samopoczucie. Staram się teraz żyć pełnią życia i doceniać drobiazgi.

Wiele mam niepełnosprawnych dzieci mówi mi, że gdy przychodzi na świat chore dziecko często zadają sobie pytanie „Dlaczego? Dlaczego dziecko jest chore? Dlaczego mnie to spotkało?” Czy Ty sobie podobne pytania zadawałaś?

Nie zadawałam sobie tego pytania. Pamiętam, że kiedyś poznałam dziewczynę, która miała bardzo trudne dzieciństwo i zapytałam ją: „I nie zastanawiasz się dlaczego?” A ona odpowiedziała: „Nie. Po co mam się nad tym zastanawiać? Co to jest za głupie pytanie?” Wydawało mi się, że każdy je sobie zadaje, ale dziś wiem, że takie pytania nas donikąd nie prowadzą.

Tak, jak mówiłam wcześniej, to jest po prostu sytuacja, w której się znaleźliśmy niezależnie od nas i nie możemy jej zmienić, więc trzeba poruszać się w ramach tego, na co mamy wpływ. Zadawanie pytania „Dlaczego?” może nas zaprowadzić w jakieś smutne miejsce.

Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w tej sytuacji choroby Martynki?

Najtrudniejsze dla mnie jest poczucie, że w ramach naszej normalności ona nie doświadczy takiego życia, jakiego bym jej życzyła. Może nigdy się nie zakocha, nie pójdzie sama do ołtarza, nie będzie mogła sama o sobie zadecydować – jeżeli nie stworzę jej odpowiednich możliwości do komunikacji. Teraz to jest coś, nad czym bardzo pracujemy. Martynka nie będzie miała takiego życia, jakiego bym jej najpiękniej życzyła, ale czy to znaczy, że jej życie nie będzie właśnie piękne?

Rozmawiała: Sylwia Zarzycka / założycielka Fundacji Między Niebem a Ziemią (www.miedzyniebemaziemia.pl)

Fundacja Między Niebem a Ziemią

Fundacja Między Niebem a Ziemią działa od 2011 roku, a jej celem statutowym jest pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Fundacja opiekuje się 60 rodzinami na terenie całej Polski. W rodzinach tych znajdują się nieuleczalnie chore dzieci. Większość rodzin to samotne mamy.
Fundacja pomaga zarówno dzieciom (np. pokrywa koszty rehabilitacji stacjonarnej i turnusów rehabilitacyjnych, zakupu leków, sprzętu do rehabilitacji), jak i ich rodzinom (np. pomaga w zakupie wyżywienia, remontach mieszkań, pokrywa koszty pomocy psychologicznej).
Fundacja zdobywa środki:
– organizując autorskie projekty charytatywne;
– jako organizacja pożytku publicznego,  poprzez zbieranie 1% podatku;
– poprzez darowizny, które można wpłacać na konto bankowe: 75 1240 6768 1111 0010 5700 3181

Założycielka Fundacji – Sylwia Zarzycka, wielokrotnie była nagradzana za działalność pro bono.