Zbuntowane ciało: „Nagle stałam się osobą, która nie potrafi sama wciągnąć skarpetki.” Choroby autoimmunologiczne i jak z nimi żyć

„Takie choroby rok po roku, miesiąc po miesiącu odbierały możliwość normalnego funkcjonowania. Doprowadzały do kalectwa. A my patrzyliśmy na to i niewiele mogliśmy zrobić.” Choroby autoimmunologiczne jeszcze 30 lat temu były jak wyrok. Dzisiaj życie nie kończy się na diagnozie, a kluczem do zdrowia może być zrozumienie własnego ciała

Zbuntowane ciało

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu, toczeń, autoimmunologiczne zapalenie wątroby – te terminy brzmią jak z serialu Dr. House. Nie mamy świadomości, że ok. 4 miliony ludzi w Polsce choruje na te, a także inne choroby autoimmunologiczne. Lista jest długa – niemal 200 schorzeń, których diagnozowanie potrafi trwać latami. Powodują, że nasz organizm zaczyna atakować sam siebie. Zaczyna rozpoznawać własne antygeny jako wroga.

„W ciągu kilku tygodni z osoby, która potrafi założyć nogę z głowę, stałam się osobą, która nie potrafi sama wciągnąć skarpetki. Po diagnozie zaczęłam szukać lektur, które pomogą mi zrozumieć, gdzie jestem i co mogę dla siebie zrobić. Nie znalazłam. Postanowiłam więc taką książkę napisać”

– pisze Maria Mazurek, autorka książki „Zbuntowane Ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne”, która choruje na reumatoidalne zapalenie stawów. W jej książce, poza prawdziwymi historiami osób chorujących, znajdziesz wywiady ze specjalistami: immunolożką, fizjoterapeutą, reumatolożką, dietetyczką, zakaźniczką i innymi.

Choroby autoimmunologiczne – co to?

Maria Mazurek – autorka książki „Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne” / fot. Maria Mazurek

Układ odpornościowy ma za zadanie bronić organizm przed wszelkim niebezpieczeństwem. Przy chorobach autoimmunologicznych, ten sam układ odpornościowy, rozpoznaje komórki i narządy organizmu jako wroga i zaczyna z nimi walczyć. Mimo że choroby autoimmunologiczne mają wiele różnych objawów i odmienny przebieg, zdecydowanie więcej łączy je, niż dzieli.

Każda z nich mocno łączy się ze stresem, którego eliminacja, może pomóc w walce z chorobą. Co wywołuje choroby autoimmunologiczne?

„Prawdopodobnie za autoimmunizację odpowiada skłonność genetyczna, razem z wystąpieniem innych czynników. Wśród nich, poza stresem, wymienia się gospodarkę hormonalną (szczególnie w przypadku kobiet), zakażenie niektórymi wirusami, na przykład wirusem Epsteina-Barr (z którym spotkała się zdecydowana większość osób żyjących na tej szerokości geograficznej), czy kontakt z metalami ciężkimi, takimi jak rtęć, kadm czy ołów” – wyjaśnia dr Magdalena Strach, immunolożka, w rozmowie z Marią Mazurek („Zbuntowane Ciało”)

Proces wykształcania się choroby trwa około 10 lat, podczas których w ciele pojawia się coraz więcej komórek i przeciwciał, gotowych do walki z własnym organizmem. Nawet jeśli pacjent ma już poważne objawy choroby, diagnoza może trwać bardzo długo. Czasem są to tygodnie – czasem nawet lata.

Poza częstymi chorobami, takimi jak autoimmunologiczne zapalenie tarczycy, istnieją też rzadkie choroby autoimmunologiczne, na przykład zespół Parry’ego-Romberga, który polega na zaniku połowy twarzy.

Błędna diagnoza bywa powodem terapii antybiotykowej, która może dodatkowo osłabić układ odpornościowy, a w konsekwencji zaostrzyć objawy choroby. Choroby autoimmunologiczne cechują się rzutami, a potem czasem remisji. Oznacza to, że objawy nie są nasilone cały czas. Przy dobraniu odpowiedniej kuracji, rzut można wyleczyć, a odpowiednia profilaktyka pozwala na minimalizowanie szans na wystąpienie następnych. Należy jednak pamiętać o tym, że choroby autoimmunologiczne są nieuleczalne – następne rzuty mogą nie następować, jednak nigdy nie możemy mieć pewności, jak długo ten stan się utrzyma.

Życie po diagnozie

Jakie są choroby autoimmunologiczne? Kiedyś diagnoza była jak wyrok. Choroby wykrywano w późnym stadium, a skuteczne leczenie nie było dostępne. Chorobom reumatologicznym towarzyszył ból całego ciała i deformacje kończyn. Toczeń rumieniowaty powodował bolesne obrzęki, zajęcie nerek i następującą niewydolność całego organizmu. Obecnie mamy dostęp do nowoczesnego leczenia i terapii biologicznej.

„Diagnoza to nie koniec świata. Nawet z takimi chorobami jak stwardnienie rozsiane, dzięki nowoczesnej farmakoterapii, można dzisiaj dobrze żyć. Ale aby było to możliwe, trzeba się leczyć. Tymczasem niektórzy pacjenci zawierzają różnym sensacyjnym doniesieniom, oddają swoje zdrowie w ręce szarlatanów, albo uznają, że są w stanie leczyć się samodzielnie”

– mówi Karolina Gruszka, aktorka chorująca na stwardnienie rozsiane, jedna z rozmówczyń Marii Mazurek.

Moment diagnozy jest bardzo ważny, a dokładniej to, jak zostanie ona zakomunikowana. Lekarze często nie zdają sobie sprawy z mocy, jaką mają ich słowa. Zły dzień, zmęczenie lub brak uważności na pacjenta może zrobić w tej sytuacji dużą krzywdę. Gdy pacjent dowiaduje się, że cierpi na chorobę, o której nigdy nie słyszał, wyjątkowo potrzebuje przewodnictwa lekarza. Dokładnego wyjaśnienia objawów, działania leków i możliwych efektów ubocznych. Empatia jest kluczem, który może otworzyć drzwi nadziei. Jeśli te drzwi pozostaną zamknięte, a choroba niezrozumiana, pacjent wyjdzie z gabinetu czując ciężar wyroku na swoich plecach.

„Nie rozumiem jak można powiedzieć komuś, kto choruje na stwardnienie rozsiane, że już za parę lat będzie miał z mózgu papkę” – mówi Karolina Gruszka.

Nerwica a choroby autoimmunologiczne

Jak zatrzymać choroby autoimmunologiczne? Nie warto ograniczać się wyłącznie do terapii lekami. Jednym z głównych czynników, będących powodem wystąpienia chorób autoimmunologicznych, jest stres. Dobrym uzupełnieniem farmakoterapii jest uprawianie sportu – w miarę możliwości. joga, ćwiczenia oddechowe, medytacja a także zdrowa dieta. Ciało wysyła nam sygnały, nawet jeśli nie cierpisz na żadną zdiagnozowaną chorobę, dobrze byłoby nauczyć się te sygnały rozczytywać.

Karolina Gruszka opowiada Marii Mazurek, że choroba nauczyła ją uważności na ciało: „Być może nasze ciała już wcześniej wysyłały nam komunikaty: zwolnij, zatroszcz się o mnie, odpocznij – tylko w naszym współczesnym świecie, zwłaszcza miejskim kontekście, my utraciliśmy łączność między ciałem a umysłem. Żyjemy w pośpiechu, w oderwaniu od przyrody i własnej natury. Rzadko zastanawiamy się, jak ja tak naprawdę się w tym czuję. Jak czuje się moje ciało. Co jest dla mnie dobre. Co jest dla mnie niedobre”.

Agresywne choroby autoimmunologiczne, poza farmakoterapią, wymagają innego spojrzenia na ciało. Zdecydowana większość pacjentów zwraca uwagę na to, że pierwszy rzut choroby był poprzedzony epizodami silnego stresu. Nietrudno też zauważyć, że wystąpienie ciężkiej choroby funduje pacjentom dodatkowe psychiczne obciążenie.

„Wszyscy pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi są bardziej narażeni na depresję i zaburzenia lękowe. Mamy na to liczby. Wynika to z kilku powodów, samo znoszenie sytuacji choroby jest dla człowieka trudne. Musi mierzyć się z dysfunkcją, która jest uciążliwa, jest postępująca i nieuleczalna… Kolejny powód jest czysto biologiczny. Rozregulowanie układu odpornościowego ma wpływ na deregulację neuroprzekaźników, przede wszystkim szlaku serotoninergicznego, co w efekcie prowadzi do objawów depresji” – wyjaśnia w „Zbuntowanym Ciele” prof. Ewa Mojs, neuropsycholożka.

Maria Mazurek, autorka książki, pisze, że gdy usłyszała diagnozę, intuicyjnie czuła, że może zrobić dla siebie coś więcej niż tylko poddać się leczeniu:
„Pozostawało pytanie: jak? Nie ma takiej społeczności, w której osoba, która dowiedziała się o chorobie, usłyszy od innego pacjenta >Z tym da się żyć, tylko o siebie zadbaj<. Internetowe fora zrzeszające chorych bardziej straszą niż edukują.”

Dlatego warto sięgnąć po jej książkę, nie tylko, aby uzyskać wiedzę, ale też nadzieję, że świat się nie skończył razem z diagnozą.

„Zbuntowane Ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne” autorstwa Marii Mazurek