Nasz Świat Mukowiscydozy

Mukolife – wirtualny projekt angażujący nastolatków chorych na mukowiscydozę wystartował z początkiem lutego 2013 roku. To miejsce, gdzie dzielą się opiniami, chwalą sukcesami i mobilizują do dalszego działania. Kto bowiem lepiej zrozumie młodego człowieka chorego na mukowiscydozę niż rówieśnik z tą samą chorobą?

Mukolife.pl / fot. materiał prasowy

Współczesna technologia otwiera przed nami nowe możliwości. Dzięki niej możemy przekraczać kolejne granice. Jedną z nich jest regularny i szybki kontakt z osobami znajdującymi się w innym zakątku miasta, kraju czy świata. Okazuje się, że czasami na przeszkodzie nie stoi tylko odległość, ale choroba, np. mukowiscydoza. Ze względu na swoją specyfikę, osoby z nią żyjące mają utrudnioną możliwość spotykania się. Sieć jest zatem najlepszym miejscem, gdzie mogą pielęgnować przyjaźnie, opowiadać o marzeniach i wspierać się w walce z chorobą.

Razem w sieci

Mukolife powstał w celu zapewnienia kontaktu oraz mobilizacji w realizacji swoich planów. W projekcie uczestniczą nastolatki z całej Polski, które swoim postępowaniem i nastawieniem do choroby dają przykład innym chorym, jak żyć z mukowiscydozą. Platforma, gdzie możemy się poznać i dzielić doświadczeniem jest super pomysłem. Brakowało nam takiego miejsca. Każdy z nas na pewno jest inny i inaczej patrzy na codzienność oraz inaczej funkcjonuje z chorobą. Jestem pewna, że wiele się od siebie wzajemnie nauczymy! – mówi Emila, jedna z uczestniczek projektu Mukolife.

„Bierzmy życie w swoje ręce”

Osoby zaangażowane w projekt dzielą życie pomiędzy realizację swoich zainteresowań, naukę oraz regularną rehabilitację. Dodatkowo znajdują siłę nie tylko na własną, codzienną walkę, ale również na to, aby pomóc i służyć przykładem innym. Trzeba bowiem pamiętać, że okres nastoletni, w jakim się obecnie znajdują, jest z jednej strony niezwykle ciekawy, twórczy i pasjonujący, z drugiej jednak trudny. Krok po kroku rozpoczyna się „wchodzenie w dorosłość”. Pierwsze niezależne decyzje, bunt przeciwko otoczeniu, nauczycielom, szkole, rodzicom a także chorobie. Wypieranie jej i zaniechanie terapii może przyczynić się do poważnych konsekwencji zdrowotnych. W tym wieku to rówieśnicy, znajomi z podwórka, koledzy ze szkoły stają się dla nastolatków autorytetami. To im starają się zaimponować, ich naśladują i w wielu kwestiach słuchają. Dlatego ważne, aby dzieci z mukowiscydozą wzajemnie służyły sobie pomocą, przykładem i motywowały w działaniach – mówi psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

„Dołączajcie do nas!”

Mukowiscydoza jest chorobą na tyle złożoną, że jej objawy mogą być niezwykle zróżnicowane. Dlatego im więcej uczestników projektu, tym więcej nowych pomysłów i rad, jak żyć z chorobą. Czekamy na Was! Pamiętajcie, że nie możemy pozwolić chorobie ograniczyć nas i naszych marzeń. Możemy osiągnąć niemal wszystko, musimy tylko uwierzyć w siebie – mówi Kasia. Warto wierzyć! – dodaje Kuba.

Mukolife / fot. materiał prasowy

Na mukolife.pl każdy z nastolatków będzie opisywał swoje życie, hobby (gotowanie, jazdę konną, grę na gitarze, itp.), dzielił się ważnymi dla niego informacjami. Swoją postawą będzie również pokazywał, dlaczego tak ważne jest stawianie czoła chorobie a nie udawanie, że ona nie istnieje. Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu! Patrząc optymistycznie w przyszłość mamy motywację, aby wstawać każdego dnia wcześniej z łóżka, żeby wykonać fizjoterapię. Z mukowiscydozą można normalnie żyć! Musimy tylko o siebie właściwie dbać! – mówi Emila.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną. Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR, odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego. W układzie pokarmowy natomiast zaburza proces wydzielania enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu  W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat.

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Docelowo będzie on skierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+. W chwili obecnej ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat). Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych, np. aplikacja MukoTimer na smartphony. Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Grupa Roche, z siedzibą główną w Bazylei w Szwajcarii, jest liderem wśród firm zajmujących się dostarczaniem innowacyjnych rozwiązań w zakresie ochrony zdrowia. Siłą firmy są dwa współpracujące działy: farmacja i diagnostyka.

Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, dostarcza szeroką gamę leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych jak: onkologia, wirusologia, choroby zapalne, metaboliczne oraz centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in-vitro, diagnostyki onkologicznej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej.

Strategia Roche koncentrująca się na medycynie personalizowanej ma na celu dążenie do dostarczania leków i systemów diagnostycznych, które przyczynią się znacząco do poprawy zdrowia, jakości życia oraz przedłużenia życia pacjentów.

W 2012 r. Grupa Roche zatrudniała ponad 82 000 pracowników na całym świecie i przeznaczyła ponad 8 mld franków szwajcarskich na inwestycje w badania i rozwój. Firma osiągnęła wartość sprzedaży na poziomie 45,5 mld franków szwajcarskich.

Firma Genentech (Stany Zjednoczone) jest częścią Grupy Roche. Ponadto koncern posiada większościowe udziały w firmie Chugai w Japonii.

Partnerzy projektu Mukolife:

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jest niezależną ogólnopolską organizacją pomagającą dzieciom i chorym dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Współpracuje ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy oraz dofinansowuje badania naukowe w tym zakresie. Codziennie pomaga chorym poprzez dofinansowania wydatków związanych z leczeniem i rehabilitacją, finansuje wyprawki szkolne, paczki świąteczne, organizuje szkolenia dla rodzin chorych na mukowiscydozę w zakresie poszerzania całokształtu wiedzy na temat choroby i właściwej opieki nad chorym. Do domu chorego dojeżdżają zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO – autorski projekt Fundacji MATIO wspomagający opiekę domową. Co roku Fundacja realizuje kolejne edycje kampanii społecznej „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” służącej poszerzaniu wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa. www.mukowiscydoza.pl

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą jest najstarszą i największą w Polsce organizacją od ponad 25 lat działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i domową rehabilitację oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na ich leczenie i rehabilitację. PTWM organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, kadry medycznej i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne i infolinię.

Jednocześnie PTWM reprezentuje środowisko chorych na mukowiscydozę i współpracuje ze środowiskiem lekarskim i instytucjami państwowymi prowadząc działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych oraz do wprowadzenia korzystnych zmian w systemie leczenia mukowiscydozy, poprawy dostępności do nowoczesnych leków i procedur medycznych, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

www.oddychaj.pl