Saturday, January 28, 2023
Home / Ludzie  / Mimo zaniku mięśni została modelką i urodziła dziecko. Uczy, że różnorodność jest darem

Mimo zaniku mięśni została modelką i urodziła dziecko. Uczy, że różnorodność jest darem

Zamazywanie podziałów to jej specjalność

Agata Roczniak - portret

Agata Roczniak: Uważam, że to, co wysyłasz do świata, to do ciebie wraca / fot. archiwum prywatne

Agata Roczniak jest pierwszą w Polsce modelką poruszającą się na wózku, mówczynią inspiracyjną, szczęśliwą żoną i mamą. Założyła Fundację Diversum, aby pokazywać, że różnorodność jest w życiu ważna. Prowadzi warsztaty dla dzieci i walczy o zwalczanie barier architektonicznych w swoim mieście. Otrzymała tytuł Wrocławianki roku 2022 w działalności równościowej i należy do grona 100 kobiet 2022 roku na liście „Forbes Woman”

 

Laura Nowakowska: Od jak dawna poruszasz się na wózku?

Agata Roczniak: Praktycznie od początku swojego życia. Poruszam się na nim coraz częściej, dlatego, że moja choroba jest postępująca. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA. Urodziłam się z tą chorobą, to jest choroba genetyczna. Moi rodzice tak się połączyli, że któryś z nich miał uszkodzony gen i przekazał go dziecku.

Ta choroba polega na tym, że mam bardzo słabe mięśnie. Można powiedzieć, że mam siłę jak trzylatek, przy wieku i wzroście osoby dorosłej.

Napięcie mięśniowe jest małe, ale to nie oznacza, że robię mało rzeczy. Myślę, że często przekraczam granice nawet w głowach innych ludzi. To jest kwestia tego, jak podchodzimy do życia i jak chcemy je wykorzystać, bo mamy je tylko jedno.

 

Przeczytaj również:
Zespół Retta. Jak zaakceptować niepełnosprawność dziecka

 

Kiedy w twojej głowie pojawiło się marzenie, żeby zostać modelką?

Wpadłam na ten pomysł razem z moją koleżanką ze szkoły średniej, która była modelką. Znała mój przebojowy charakter i wiedziała, że jestem odważna i lubię pokonywać własne trudności. Pewnego razu powiedziała: „Agata, spróbuj!”, a ja stwierdziłam, że to jest świetny pomysł.

Miałam wtedy 16-17 lat, więc byłam nastolatką, która – wiadomo, tak jak każda nastolatka – pragnie czuć się piękna, czuć się wyjątkową kobietą.

Pomyślałam, że gdybym została modelką, to będzie sygnał dla innych kobiet, że sposób w jaki się poruszamy, czy to jak wyglądamy, nie zawsze musi być przeszkodą w dążeniu do szczytów, do swoich realizacji marzeń. Modeling jest mocno stereotypową branżą. To był koniec lat 90., dzisiaj jest już znacznie lepiej, ale wtedy byłam prekursorką w przetarciu szlaku nietypowej modelki. Modelki, która porusza się na wózku.

 

Czy napotkałaś na swojej drodze jakieś problemy? Czułaś, że fakt, że poruszasz się na wózku, w jakiś sposób cię dyskwalifikował?

Droga nie była krótka i gładka. Wysyłałam oferty, tak zwane portfolio, czyli zdjęcia, swoje wymiary, ale też nie ukrywałam, że jestem osobą na wózku. Wydawało mi się na początku, że to będzie rodzaj wyróżniającej mnie cechy. To się okazało dopiero po kilku latach. Mój pierwszy konkurs odbył się w 1998 roku i potrzebowałam ośmiu lat, żeby wejść na szczyt. Wysyłałam swoje portfolio do wielu agencji. Najczęściej nikt na moje zgłoszenie nie reagował, ale otrzymywałam też odpowiedzi dyplomatyczne w stylu: „na tego typu urodę nie mamy zapotrzebowania”.

Zastanawiałam się, czy nie porywam się „z motyką na słońce” chcąc zmienić coś, na co ludzie nie są gotowi. Ale miałam nadzieję, że trafię na kogoś, kto otworzy mi drzwi do modelingu. Kogoś, kto powie, że też chce przełamać ten stereotyp. Kogoś, kto pomyśli, że skoro dziewczyna ma inne umiejętności, to nie musi mieć typowych szczupłych i sprawnych nóg, żeby chodzić po wybiegu.

Moje portfolio było dość bogate. Miałam bardzo dużą plastykę twarzy i dobrze wychodziłam na zdjęciach. Kiedy wygrałam pierwszy konkurs na „Twarz Roku” Gazety Wrocławskiej w 1998 roku, moją historią zaczęli się interesować dziennikarze, trafiłam do mediów, udzielałam wielu wywiadów.

Agata Roczniak w czerwonej balowej sukni

Agata Roczniak: Byłam prekursorką w przetarciu szlaku nietypowej modelki / fot. Roman Ziaja / SPP Agency

 

Czy to dzięki temu dostałaś się na pokaz Ewy Minge w 2006 roku?

Wykorzystywałam obecność w mediach do opowiadania, że moim wewnętrznym obowiązkiem, ale i misją jest zamazywanie podziałów między modelkami niepełnosprawnymi i pełnosprawnymi. To pozwoliło mi na zbudowanie pozytywnego wizerunku kobiet z niepełnosprawnościami i zauważyła mnie Ewa Minge. Pomogła mi w tym też dziennikarka, która o mnie pisała. Kiedy usłyszała, że moim marzeniem jest wystąpić w pokazie mody, to mając kontakt z Ewą, opowiedziała jej moją historię. Wtedy Ewa stwierdziła, że to jest świetny moment, żeby pokazać, że pomaga ludziom, którzy bardzo mocno dążą do spełnienia swoich marzeń.

Byłam jedyną niepełnosprawną modelką w jej pokazie z pełnosprawnymi top modelkami. W tym samym pokazie możliwość zaprezentowania swojej kolekcji miał chłopak z zespołem Downa.

 

Jakie to było uczucie wyjść po raz pierwszy na pokazie?

Czułam się jak profesjonalna modelka. Była tam na przykład Asia Horodyńska, Ewa Pacuła, czy jeszcze wiele, wiele kobiet, które widziałam tylko w gazetach i na szklanym ekranie. Czułam się bardzo uznana, wręcz jak gwiazda. Iść na wybiegu u znanej i cenionej na świecie projektantki mody, to ogromna nagroda i wyróżnienie. Tym bardziej, że ja byłam dodatkowo wyeksponowana. Na samym końcu pokazu wniósł mnie na wybieg Krzysztof Oliwa, Polak grający w amerykańskim klubie hokejowym.

Wniósł mnie tam na rękach. Byłam w pięknej czerwonej sukni. Zrobiliśmy show, wywołaliśmy szok. O to nam też chodziło, żeby zatrząść światem mody.

 

Zaczęłaś karierę w modelingu w wieku 16 lat, czyli jeszcze nie byłaś pełnoletnia. Co na to twoi rodzice?

Bardzo mnie w tym wspierali. Widzieli, że to jest jedna z moich dużych szans w życiu, więc szli razem ze mną. Popłakali się na pokazie, gdy widzieli córkę wjeżdżającą na wózku. Rodzice zawsze wspierali mnie w wyzwaniach i we wszystkich trudach. A to, że zaszczepili we mnie odwagę i przekonanie, że mogę być skuteczna, to było najlepsze, co mogli dla mnie zrobić.

 

Jako jedna z pierwszych Polek z SMA zdecydowałaś się na urodzenie dziecka. To była świadoma i ryzykowna decyzja, bo wiedziałaś, że twoja niepełnosprawność może się wtedy pogłębić. Nie bałaś się tego?

To na co się zdecydowałam, też nazywam „projektem” swojego życia. Nie jest zawsze tak łatwo, że zachodzi się w ciążę i rodzi się dziecko. Ja miałam tę dodatkową trudność, że jestem osobą z niepełnosprawnością, więc wiedziałam, że mogę nie mieć możliwości urodzenia dziecka, a było to moim marzeniem od dzieciństwa. Dlatego z mężem bardzo mocno się do tego przygotowywaliśmy. Wiedzieliśmy, na czym ta choroba polega i czy może być przeniesiona na dziecko. Zastanawialiśmy się, co zrobimy wtedy. Rozmawialiśmy też o adopcji.

W miłości i wspólnym celu, jakim jest dziecko, jest dużo wyrozumiałości i akceptacji, że nawet jeśli nie osiągniemy tego, czego pragniemy, nadal się będziemy kochać.

U nas akurat wyszło zgodnie z planem. Co prawda moim marzeniem było mieć dwójkę, ale bardzo się cieszę, że mam jedno dziecko, które jest szczęśliwe, zdrowe i rozbrykane. A to, że ciąża zabrała mi trochę sił – coś za coś. Cała miłość mojego dziecka rekompensuje mi to, że mam mniej sił. Już dawno o tym zapomniałam.

 

Zobacz też:
Czekała 6 lat na zajście w ciążę. Jak poradzić sobie w takiej sytuacji? Psycholog odpowiada

 

W jaki sposób realizujesz swoją misję?

Jestem inspiratorką. Inspiruje ludzi dorosłych, poprzez swoje storytellingowe opowieści do odwagi, do czerpania radości z życia, do akceptacji tego co mają. Opowiadam z czym się zmagam. To są czasami duże marzenia, jak modeling, ale też małe rzeczy. Na przykład, co zrobić, jak moja opiekunka, która miała przyjść do mnie do domu i mi pomóc, zapomniała kluczy, a ja muszę już wychodzić. Takie sytuacje, czasami codzienne, pomagają innym ludziom dostrzec echo własnych zmagań.

Niepełnosprawność jest jedną z cech, jedną z trudności, którą potrafię zarządzać. To powoduje, że ludzie, którzy na przykład nie mają niepełnosprawności, patrzą na swoje inne trudności, określają je i zaczynają je akceptować, ale też uczą się nimi zarządzać.

Najważniejsze jest, żeby docenić w życiu to, co się ma i co się z tym robi. Bo jeśli patrzymy tylko w ten sposób, że czegoś nie mamy, że ktoś ma lepiej, to nigdy nie pójdziemy dalej i żadnej nagrody sobie w tym życiu nie sprawimy. Nagrodą jest oczywiście satysfakcja, że potrafiliśmy zrobić coś, co na początku wydawało nam się niemożliwe. Opowiadam też o tym, jak ważne są relacje z innymi ludźmi i wysyłanie dobrej energii. Skoro lubimy miłych, fajnych, energetycznych ludzi, też tacy bądźmy! Uważam, że to, co wysyłasz do świata, to do ciebie wraca.

Agata Roczniak - portret

Agata Roczniak: „Zamazuję” podziały i przełamuję stereotypy / fot. Daniel Krzewiński

 

Skąd pomysł na założenie fundacji?

Buduję pozytywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami prawie od 25 lat i stwierdziłam, że przekraczając magiczną czterdziestkę, zacznę myśleć o tym, jako o projekcie na swoje całe życie. Zrezygnowałam z etatu u pracodawcy, u którego mi było całkiem dobrze. Wiedziałam jednak, że moją misją wewnętrzną jest inspirowanie ludzi, z naciskiem na najmłodsze społeczeństwo. Nie mamy w systemie edukacji żadnych zajęć, które oswajają niepełnosprawność. Dlatego stworzyłam Fundację Diversum, która poprzez uświadamianie i edukację przełamuje stereotypy, ale też wzmacnia pozytywny wizerunek osób z niepełnosprawnościami. To jest nasza misja, robimy to na różne sposoby.

Jednym z działań, takich najbardziej widocznych, są warsztaty dla dzieci. Warsztaty dyskusyjne i trochę też teoretyczne, dlatego, żeby pokazywać inne niepełnosprawności, żeby poszerzać świadomość. Są też elementy praktyczne, kiedy dzieci wchodzą w rolę osoby poruszającej się na wózku, osoby niewidomej, osoby, która może mieć jakieś pewne trudności, nie ma ręki czy nogi albo nie widzi i nie może na przykład czytać jak wszyscy, tylko czyta swoim językiem.

Robię to po to, żeby najmłodsze społeczeństwo stało się w przyszłości otwarte i tolerancyjne. Żeby różnorodność, która jest wśród nas, była czymś normalnym.

 

Co daje ci poczucie niezależności i wolności?

Moje najważniejsze wartości w życiu to: samodzielność, odwaga i wolność. Wolność dlatego, że bardzo mało jej mam, jeśli chodzi o robienie tego, co chcę. Nie jestem tam, gdzie dusza zapragnie, w kontekście fizycznym. Ale niekiedy ją uzyskuję i wtedy jestem bardzo szczęśliwa. Zyskuję ją na pewno w wodzie i przy przekraczaniu granic codzienności. Powiem ci coś, o czym jeszcze nie mówiłam światu. Ostatnio próbowałam coś zrobić i odważyłam się, bardzo mocno wierzyłam, że dam radę, chociaż nigdy tego nie zrobiłam.

Udało mi się położyć samej do łóżka. Przekroczyłam granicę zejścia z wózka, niewygodnego położenia się, nie do końca dobrego przykrycia się kołdrą. Ale to spowodowało, że pomimo tych przeszkód i niewygód, ja zrobiłam to sama.

Stwierdziłam, że pomimo tego, że będzie mi się całą noc niewygodnie spać i wiem, że tak będzie, to nagrodą jest to, że ja zrobiłam to sama. I fakt, że nie muszę kogoś znowu o to prosić. Jeśli będzie taka sytuacja, że nikt nie będzie do mnie mógł przyjść, to sobie poradzę. Jest to dla mnie ogromna satysfakcja, że, akurat w tej sytuacji, nie jestem już taka zależna jak wcześniej.

 

Dziękuję, że się podzieliłaś się tą historią. Inspirujesz innych i zachęcasz do działania. A co robisz, kiedy samej brakuje ci motywacji?

Jestem już trochę wyćwiczona w tych sytuacjach, kiedy mi odchodzi motywacja. To jest dla mnie sygnał, że to nie jest coś dobrego dla mnie.

Uczę tego, żeby odmawiać, kiedy ktoś chce ode mnie za dużo. Powtarzam sobie, że to może być super wydarzenie, ale jak wrócę zmęczona, nie dam rady na przykład pojechać na warsztaty dla dzieci. A to jest dla mnie ważniejsze na ten moment i myślę, że wtedy zawracam z tą motywacją w innym kierunku.

Życzę sobie, żeby mi ta motywacja nigdy nie spadła. Na pewno z postępem choroby będę robić coraz mniej rzeczy, ale być może przerzucę je na bardziej wygodną formę. Jeszcze nie wiem jaką, nie muszę na razie o tym myśleć.

 

Może cię zainteresować:
„Każdy dobry seks zaczyna się od wspólnego wypicia herbaty.” Jak wygląda seks osób niepełnosprawnych w Polsce?

 

Na koniec chciałabym serdecznie pogratulować ci nowej książki „Agata szaleje na kółkach”, której jesteś pomysłodawczynią i jednocześnie główną bohaterką. Dla kogo jest ta książka?

To jest książka dla dzieci od 5 do 10 lat. Ale bardzo dużo rodziców do nas pisze, że jest też dla nich, bo oni o tych rzeczach nie wiedzieli. Przełamują właśnie stereotyp swojego myślenia o osobach z niepełnosprawnościami i mówią sobie, że jeśli ta Agata tyle może, to oni też mają do tego dostęp. Dlatego moim ulubionym powiedzeniem jest:

„jesteś szczęśliwy/szczęśliwa w takim stopniu, w jakim się na to zdecydujesz”

To nie jest tak, że spada trener spadochroniarstwa z nieba i mówi „zabieram cię”. Jeśli ty sobie nie powiesz, że chcesz to zrobić i nie pokonasz swojego strachu, to nie skoczysz ze spadochronem.

Agata Roczniak trzymająca książki "Agata szaleje na kółkach" w wersji polskiej i ukraińskiej

Agata Roczniak z książką, której jest pomysłodawczynią i główną bohaterką / fot. archiwum prywatne

 

Spodziewałaś się, że książka odniesie tak duży sukces?

Może niektórych zaskoczę, ale planowałam sukces tej książki i nie wątpiłam w to. Może dlatego, że wiem, jak bardzo te moje opowieści ludziom dodają odwagi. Moje historie i warstwa merytoryczna to jedno, ale drugie to rodzaj pióra, czyli styl. Autorka książki, pani Małgorzata Strękowska-Zaremba, od wielu lat pisze dla dzieci. Doskonale podjęła temat niepełnosprawności, choć robiła to pierwszy raz w życiu. Dzieci podczas czytania tej książki, widzą, że osoby z niepełnosprawnością też mogą robić fajne rzeczy w swoim życiu, że mają te same uczucia, pragnienia, marzenia. Książka jest jednocześnie rodzajem instruktażu w obsłudze osoby z niepełnosprawnością. Sądzę, że buduje u dzieci świadome podejście do życia i postawę, że inny nie znaczy gorszy.

 

Narratorka Zosia śmiało dopytuje ciocię Agatę o to, co nie jest dla niej jasne, natomiast dorośli często boją się to zrobić. Ta książka też pokazuje, żebyśmy nie bali się ze sobą rozmawiać.

To prawda. Super, że zwróciłaś na to uwagę.

 

Książka jest wydana również w wersji ukraińskiej, prawda?

Tak. Zdecydowaliśmy się na to, ponieważ w marcu przez trzy miesiące gościliśmy w naszym domu rodzinę z Ukrainy, m.in. dziewczynkę w wieku 9 lat z SMA. Dowiedzieliśmy się od jej rodziców, że niepełnosprawność w Ukrainie to zmora, zło konieczne. Wtedy stwierdziłam, że skoro dzieci są już z nami tutaj, zasługują na tę edukację tak samo. A może nawet bardziej, dlatego, że wojna też „produkuje” niestety osoby z niepełnosprawnościami. Mam nadzieję, że dzieciom, które będą miały taką książkę, będzie łatwiej zrozumieć, że to nie oznacza końca świata, jeśli tata czy brat, którzy walczyli na froncie, wrócą z niepełnosprawnością.

 

Planujecie wydanie książki także w języku angielskim. Jak idą prace w tym kierunku?

Cały czas szukam partnera, który by sfinansował ten projekt. Jakby ktoś był chętny, zapraszam do kontaktu. Dostajemy wiele wiadomości, że taka książka powinna być w języku angielskim. Pisali do mnie też ludzie ze Stanów i Kanady, że chcieliby ją mieć w takim tłumaczeniu. Uważam że najlepiej byłoby im ją podać, tylko potrzebujemy środków na to jako fundacja.

 

Gdzie można zdobyć tę książkę?

Na stronie fundacji, w zakładce „książki edukacyjne”. Książka jest bezpłatna, ale jak któryś z zainteresowanych rodziców czy dorosłych chciałby mieć taką książkę, to trzeba pokryć koszty dostawy. Zapraszam wtedy oczywiście nie tylko do pokrycia tych kosztów, ale do wsparcia fundacji i dołożenia własnej cegiełki.

 

Książkę „Agata szaleje na kółkach” w wersji polskiej i ukraińskiej można znaleźć na stronie Fundacji Diversum: www.diversum.org.pl/ksiazki-edukacyjne/

Dziennikarka, miłośniczka psów, języka i kultury skandynawskiej.

Oceń artykuł
BRAK KOMENTARZY

SKOMENTUJ, NIE HEJTUJ