Kwiecień miesiącem autyzmu. Olga Ptak: By zrozumieć dziecko z autyzmem, trzeba się trochę wysilić [wywiad]

Przecież samo przejdzie, bo każdy rozwija się w swoim tempie, a Mirek w jego wieku też jeszcze nie chodził/mówił i popatrz. Wszechwiedzące szeherezady, brak odpowiedniej pomocy psychologicznej i magiczne tabletki, czyli na co każdego dnia narażeni są rodzice dzieci dotkniętych autyzmem? Na pytania odpowiada Olga Ptak – dziennikarka, mama autystycznego chłopca i autorka książki Kto ukradł jutro?, czyli dlaczego nie jest jak z obrazka. 

W książce wymieniasz wiele trudnych sytuacji, z jakimi spotykasz się każdego dnia. Co jest największą trudnością w byciu mamą autystycznego chłopca?

Niezrozumienie. Zarówno takie, które pojawia się na linii matka-dziecko, jak i to ze strony otoczenia, które nieustannie próbuje wywrzeć na matce presję, aby zachowała się w określony sposób. Szczegółowo opisałam to w książce – starsze panie, nazwane przeze mnie żartobliwie szeherezadami, mające w zanadrzu miliony rad i bezsensownych komentarzy wypowiadanych przy każdej nadarzającej się okazji, niepytane i nieproszone; ludzie w sklepie czy autobusie krzyczący swoje: Niechże pani coś z nim zrobi. Przykłady można mnożyć – kilka typowych sytuacji przedstawiłam w książce. 

Przeczytaj koniecznie: Depresyjni Milenialsi. Pokolenie słabszych czy bardziej świadomych?

By zrozumieć dziecko z autyzmem, trzeba się trochę wysilić. W książce zamieściłam opis mamy autystycznego Daniela, który przybliża, jak czuje się takie dziecko. Uważam go za prawdziwy i niezwykle trafny. Dociera do wyobraźni i ilustruje sedno problemu:

Wyobraźmy sobie, że idziemy do hipermarketu w godzinach największego szczytu. Załóżmy zamazane okulary, przez które widać tylko plamki obrazu, trzeba się nieraz nieźle namachać głową, żeby rozpoznać drogę i wyłowić artykuły, które trzeba kupić. Włóżmy do tego w uszy słuchawki i puśćmy na cały regulator takie szemrzące i skrzypiące, niedostrojone radio z nakładającym się gwarem marketu, hałasującą klimatyzacją, lodówkami, skrzypieniem wózków, piszczącymi kasami fiskalnymi i usiłujmy prowadzić z kimś rozmowę. A to jeszcze mało. Do tej kakofonii głosów i narastającego bólu głowy, rozmazanego obrazu, dołączmy jeszcze zapachy – przepoconej koszulki, skarpetek, nieświeżego chuchu, alkoholu, gnijącego mięsa, chleba i chemii wszelkiego rodzaju. Wszystko czujemy w tym samym czasie. Horror, prawda? A to jeszcze nie koniec. Zapomniałam dodać, że do tego marketu trzeba koniecznie się wybrać w gryzącym swetrze ubranym na gołe ciało i przymałych spodniach, a na rękach musimy mieć grube, narciarskie rękawiczki. Dopiero wtedy można powiedzieć, że choć w ułamku sekundy czujesz się jak człowiek z autyzmem. (…) Właśnie dlatego dzieci z autyzmem uciekają w swój świat, żeby odciąć się od nadmiaru tego, co ich bombarduje: dźwięków, kolorów, kształtów, harmidru, zapachów, smaków i dotyku. Stąd biorą się stereotypie ruchowe, stąd machanie rękami, przebieranie paluchami, uderzanie głową, zatykanie uszu, oczu, wrzaski, histeria. To ich mechanizmy obronne, które trzeba zrozumieć i szanować.

Kto ukradł jutro? składa się z dwóch części – pierwszej, pisanej z twojej perspektywy i drugiej, gdzie poznajemy punkt widzenia twojego syna, Leona. Jak przebiegał proces twórczy każdej z nich?

Część dziecięcą pisałam dziesięć dni. Nie miałam z jej napisaniem żadnych trudności. Wypisałam na kartce listę zjawisk, które muszę opisać i które znam z mojej codzienności, takie jak zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość na dotyk, problemy z mową, i zbudowałam wokół tego historie. Część dorosłą zapewne tyle samo (codziennie jedno opowiadanie). Gdy coś piszę, zawsze mam plan i rygorystycznie się go trzymam. Co ciekawe, napisanie części dziecięcej było pomysłem mojej wydawczyni. Szukając wydawcy, rozsyłałam książkę, którą stanowiła wtedy tylko część dorosła. Iwona Wierzba z Wydawnictwa Albus powiedziała, że musi to wydać, choć publikuje książki dla dzieci, dlatego niezbędne jest stworzenie części dziecięcej, dopełniającej całość. Był to bardzo dobry pomysł, który od razu podchwyciłam. Pisałam po jednym rozdziale dziennie.

Co było twoim głównym celem, gdy zaczynałaś pisać książkę Kto ukradł jutro? 

Ta książka to była forma terapii, próba wyrzucenia z siebie tego, co mi doskwierało. Chciałam także podzielić się swoimi doświadczeniami z innymi rodzicami, bo wydawało mi się istotne wysłanie do nich komunikatu: Nie jesteście sami! Czas pokazał, że był to słuszny kierunek, do dziś otrzymuję wiadomości, z których jasno wynika, jak bliskie doświadczeniom tysięcy rodziców są moje spostrzeżenia.

W Polsce nie informuje się rodziców, jak wiele od nich zależy… / fot. materiały prasowe, Wydawnictwo Albus

Co poradziłabyś rodzicom dzieci niepełnosprawnych, którzy czytają ten wywiad – szczególnie tym, którzy znajdują się na początku rodzicielstwa? 

Zasadniczo chciałabym przekazać im dwie rzeczy. Po pierwsze, by byli bardzo ostrożni i nie dali się uwieść szarlatanom leczącym autyzm witaminą C, magicznymi tabletkami czy uzdrawiającymi promieniami (czyli wszystkiemu, co w teorii ma być proste, przyjemne i skuteczne – bo nie ma takiej terapii). A po drugie, by nie wypierali problemów rozwojowych dziecka i nie zamiatali ich pod dywan, dając się ogłupić wypowiedziom w rodzaju samo przejdzie, Mirek w jego wieku też jeszcze nie chodził/mówił i popatrz oraz moje ulubione, jakże pedagogiczne i zgodne z duchem współczesnej pozytywnej myśli wychowawczej: każdy rozwija się w swoim tempie.

Wszystko to brzmi krzepiąco, jednak nie po to mamy dość jasno sprecyzowane etapy rozwojowe, by udawać przed sobą i światem, że niemówiący trzylatek jeszcze się rozgada, bo ma własne tempo rozwoju. Zadajcie sobie pytanie: A jeśli się nie rozgada, to czy osoba, która dała nam takie rady, poniesie za nie jakieś konsekwencje? Nie, poniesie je nasze dziecko, my i cała rodzina. 

Kto ukradł jutro? jest twoim osobistym manifestem. Czy pisanie pomaga ci w radzeniu sobie z codziennością? 

Czasem myślę, że pisanie to jedyne, co naprawdę mi pomaga. Od dzieciństwa był to dla mnie najbardziej naturalny sposób przetwarzania wszystkiego, co przeżywam. W dzieciństwie i młodości pisałam kompulsywnie, do dziś prowadzę dzienniczki z podróży, mam ich w domu dziesiątki. Stosunkowo rzadko publikuję. Jest kilka książek, które napisałam wyłącznie dla paru bliskich mi osób. Nie mam potrzeby dzielenia się swoimi doświadczeniami z szeroką publicznością, robię to przede wszystkim dla siebie. To forma układania sobie wszystkiego w głowie, bo przecież pisząc poddajemy nasze przeżycia racjonalizacji.

Co najbardziej chciałabyś, aby zmieniło się w Polakach po zakończeniu miesiąca autyzmu? 

Jeśli chodzi o moje marzenia dotyczące zmian w myśleniu i postrzeganiu autyzmu oraz wszelkich zaburzeń i niepełnosprawności, są od lat takie same. To one popchnęły mnie do założenia fundacji, której uruchomienie jest planowane na najbliższe miesiące. Uważam, że największym problemem jest brak wsparcia dla rodziców i brak konkretnych wskazówek dla matek i ojców, którzy, nawet mając już diagnozę, nie bardzo wiedzą, co z nią dalej zrobić. W Polsce większość ośrodków, przedszkoli specjalnych i integracyjnych całkiem nieźle radzi sobie z realizacją zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Poradnie psychologiczno-pedagogiczne działają różnie, ale w moim mieście ta placówka funkcjonuje prężnie. Moje dziecko otrzymało fachową pomoc i z niej skorzystało. Natomiast pozostaje problem rodziców – brakuje szkoleń skierowanych do nich, brakuje pomocy psychologicznej. Wszystko kręci się wokół dziecka, jakby było zawieszonym w próżni obiektem poddawanym różnym działaniom w oderwaniu od rzeczywistości, w której żyje.

Skąd rodzic ma wiedzieć, gdzie się udać z prośbą o wsparcie? Jak ma sobie poradzić z własnymi emocjami? Dlaczego nikogo nie interesuje, co on czuje?

W książce Jamesa Balla, Autyzm a wczesna interwencja możemy przeczytać, jak działa to w Stanach Zjednoczonych, jak wygląda pierwsza po diagnozie rozmowa z rodzicami. W Polsce nie informuje się rodziców, jak wiele od nich zależy, nie rozmawia się z nimi na temat ich roli w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka. Zapewne robią to poszczególni terapeuci, ale z punktu widzenia systemowego nie ma czegoś takiego jak szkolenie informacyjne dla rodziców. To wielki błąd, którego konsekwencją bardzo często jest nieskuteczność terapii. Z tego powodu wielu rodziców myśli również, że skoro dzieckiem zajmują się fachowcy, to oni już nie muszą nic robić. Rodzice powinni „na dzień dobry” zostać o wszystkim poinformowani, a nie dowiadywać się na własną rękę pocztą pantoflową albo z internetu. Nie rozumiem, jak to możliwe, że nikt do tej pory nie naprawił tego fundamentalnego błędu. Chciałabym, żeby to się zmieniło i postaram się zrobić coś w tym kierunku. Fundacji nadałam nazwę taką jak tytuł książki i mam nadzieję, że choć kilka osób odzyska dzięki nam swoją wiarę w jutro.

Kwiecień zwany jest także niebieskim miesiącem autyzmu. Dlaczego akurat niebieski? Bo jest najgłębszy, czy może najbardziej odrealniony? / fot. Brady Bellini / Unsplash

Czy masz już w planie kolejne publikacje?

Moja kolejna, czwarta książka będzie miała swoją premierę już za miesiąc. Dom Wydawniczy Księży Młyn z Łodzi to kolejny wspaniały wydawca, na jakiego miałam szczęście trafić. Tą książką wracam do dzieciństwa i na swój sposób próbuję się z nim rozliczyć. Dźbowieść dzieje się w Dźbowie, czyli peryferyjnej dzielnicy Częstochowy, choć mogłaby dziać się wszędzie. Każdy z nas odnajdzie w niej siebie, choć mógł nigdy nie słyszeć o tym miejscu. A jednak wszyscy znamy takie osiedle, taki blok i podwórko. Drzwi do komórki skrzypią dziwnie znajomo, ławeczka przed blokiem kusi, by choć na chwilę na niej przysiąść. Tuż obok suszy się pranie, a w oddali słychać śmiechy ganiających się dzieci. Trzepak, chodnik, altanka na działkach – wielu z nas swój własny Dźbów zachowało we wspomnieniach. W tej książce starałam się nakreślić obraz mentalny ludzi PRL-u, przeniesionych ze wsi do miast, pełnych sprzeczności i wykluczających się przekonań, uczestniczących w religijnych obrzędach, ale wdzięcznych władzy ludowej, usiłujących pogodzić w sobie światy, których pogodzić się nie da. Fałszują wspomnienia, ubarwiają szarą rzeczywistość, próbując zachować to, co czyni życie znośnym – międzyludzką życzliwość, zaufanie i wiarę w to, że bycie częścią społeczności chroni nas przez nieokreślonym złem, z którym w pojedynkę nie dalibyśmy sobie rady. 

Olga Ptak – dziennikarka, autorka książek Jerzozwierz: portrety i autoportrety Jerzego Lewczyńskiego, Kto ukradł jutro?, czyli dlaczego nie jest jak z obrazka czy też Dźbowieść. My w sPRLowanej codzienności. W 2002 roku otrzymała stypendium Prezesa Rady Ministrów, w 2003 roku Nagrodę Prezydenta Miasta Rybnika za osiągnięcia naukowe. Scenarzystka i edukatorka teatralna, krytyk teatralny, od 2008 roku związana z Dziennikiem teatralnym.