Koncert charytatywny dla Emilii

We wtorek, 24 września 2013 roku, o godzinie 19.00, w Studio im. Romany Bobrowskiej w Radio Kraków, odbędzie się Urodzinowy Koncert Charytatywny dla Emilii Reichert z udziałem wielkich gwiazd. 

Radio Kraków jest partnerem tego przedsięwzięcia. Znakomici artyści (Maja Sikorowska, Andrzej Sikorowski, Zespół Kroke, Mieczysław Święcicki, Zygmunt Konieczny, Jerzy Bożyk, Magda Bożyk, Magda Steczkowska, Marek Michalak oraz Lidia Jazgar) zagrają dla Emilii, w jej trzecie urodziny. Dziewczynka choruje na bardzo rzadki zespół neurologiczny o podłożu genetycznym, zwanym Zespołem Retta. Urodzinowy Koncert Charytatywny dla Emilii Reichert nosić będzie tytuł Tam gdzie spadają Milczące Anioły.

Malgorzata Piotr i Emilia Reichert fot. Magda Wasiczek

Dlaczego Milczące Anioły?

Tak nazywa się dziewczynki z zespołem Retta i jest w tym określeniu dużo prawdy, bo są naprawdę wyjątkowe. Mimo wielu przeszkód, które stawia im choroba, są niesamowicie pogodne. Nie ma chyba Milczącego Anioła, który nie zjednywał by sobie całego otoczenia obezwładniającym urokiem osobistym. No i te oczy… Ich oczy mówią, pokazują, kochają. Tylko za ich pomocą mogą kontaktować się ze światem. Robią to również za pomocą uśmiechu, który jest najpiękniejszym uśmiechem świata.

Wybór daty koncertu, 24 września 2013 roku, nie jest przypadkowy, bo Emilka skończy wtedy trzy lata.  Koncert poprowadzi z niezwykłym ciepłem i urokiem Lidia Jazgar, piosenkarka  i dziennikarka, która zaprosiła również rodziców Emilki do swego piątkowego programu, poprzedzającego koncert, tak by mogli od siebie zaprosić wszystkich słuchaczy na ten wyjątkowy koncert. Artyści z dużym zrozumieniem i wolą wsparcia inicjatywy, zaangażowali się w to przedsięwzięcie. Do zorganizowania koncertu został powołany Społeczny Komitet „TAM GDZIE SPADAJĄ MILCZĄCE ANIOŁY… Działania Charytatywne na rzecz Emilii Reichert”.

Koncert będzie biletowany. Cena biletu – cegiełki wynosi 50 zł. Przed i po nim będzie można zakupić dodatkowe cegiełki w cenie 50 zł, 100 zł i 150 zł, nabywając dary artystów w postaci płyt z ich autografami, artystyczne zdjęcia Emilii, z sesji wykonanej przez Magdę Wasiczek, dodatkowo jej autorskie zdjęcie przyrodnicze, vouchery do spędzenia czasu w ekskluzywnych hotelach w Polsce, zaproszenia na kolacje do restauracji. Dochód z koncertu zasili w całości konto dziecka. Nr konta: 29114020040000390274753743.

Dochód ze sprzedaży biletów – cegiełek w całości przeznaczony zostanie na cele rehabilitacyjne dziecka. Oprócz pomocy finansowej, która niewątpliwie przyświecała rodzicom dziecka, gdy podjęli decyzję o zorganizowaniu koncertu charytatywnego dla Emilki, drugim ich celem była ogromna chęć poinformowania społeczeństwa o tej rzadkiej chorobie neurodegeneracyjnej, o podłożu genetycznym – Zespole Retta, na którą choruje ich jedyne dziecko, a bardzo niewiele osób o niej słyszało.

Czym jest Zespół Retta (RS, RTT)?

Zespół Retta to rzadki zespół neurologiczny o podłożu genetycznym, dotykający prawie wyłącznie dziewczynki. Na chwilę obecną jest chorobą nieuleczalną i postępującą, uniemożliwiającą chorym samodzielne funkcjonowanie, wpływającą negatywnie na działanie każdego w zasadzie układu organizmu. Prowadzi do głębokiej niepełnosprawności umysłowej i ruchowej.  Dziewczynki rodzą się zdrowe, a w zasadzie pozornie zdrowe,  pierwsze 6-18 miesięcy życia rozwijają się wzorowo, nic nie budzi niepokoju rodziców. Potem zazwyczaj następuje gwałtowny regres rozwojowy, a nabyte wcześniej umiejętności – zanikają.

Słowo od Rodziców Emilki, Małgorzaty i Piotra Reichert:

Dzień 13. marca 2013 roku zapamiętamy do końca życia…  

Po wielu miesiącach diagnozowania naszej córeczki Emilki, poznaliśmy przyczynę opóźnionego rozwoju psycho – ruchowego  naszego dziecka. Może tak na prawdę „wróg” został nazwany – Zespół Retta – nieuleczalna, neurodegeneracyjna, okropna choroba zabierająca nam naszą córeczkę, kawałek po kawałku. Postanowiliśmy jednak nie poddawać się lękowi i niemocy… Nie oddamy naszego Aniołka tak łatwo… Emilka jest codziennie rehabilitowana. Pozostaje pod opieką specjalistów. Staramy się żeby miała chodź namiastkę normalnego dzieciństwa. Ponieważ większość  terapii jest finansowana z naszych prywatnych pieniędzy, pojawił się pomysł zorganizowania Koncertu Charytatywnego dla Emilii. (źródło:materiał prasowy)