In-Ty-Mnie: Kto jest onko-wojowniczką?

Kto jest onko-wojowniczką? Na to pytanie, w ramach cyklu „In-Ty-Mnie”, odpowiada Aga Szuścik – edukatorka, artystka wizualna, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza”. Aga jest syrenką – osobą, która przeszła operację usunięcia części lub całości żeńskich narządów rodnych

 

Masz walczyć, a nie beczeć

Często zdarza się, że jakaś osoba, zupełnie obca lub troszkę mi znajoma, dzwoni do mnie, bo otrzymała diagnozę „nowotwór złośliwy”. Nie jestem ani onkolożką, ani psychoonkolożką, ale wiem, gdzie pokierować, podzielę się wiedzą, podeślę linki i zawsze wesprę, jak tylko potrafię. To czasem trudna, ale zawsze ogromnie ważna i wartościowa część mojej misji. Kiedyś zatelefonowała do mnie kobieta, u której właśnie wykryto raka jajnika. Po około kwadransie omawiania kwestii związanych z chorobą i leczeniem, rozmowa zeszła na temat emocji. W pewnym momencie rzuciłam proste

„teraz będziesz przeżywać różne emocje, czas diagnozy jest cholernie trudny i, wiesz, na niektóre stany po prostu będziesz musiała sobie pozwolić, ale jeśli nie będą one długotrwałe czy utrudniające kontynuację leczenia, to jest OK”.

Słowa te okazały się dla mojej rozmówczyni najcenniejszymi ze wszystkich, które wtedy wypowiedziałam. Kilkukrotnie, także już miesiące po zakończeniu leczenia, dziękowała mi za nie. Dlaczego? Bo tuż po diagnozie jej mąż, nastoletnie dzieci, przyjaciółki oraz brat wciąż tylko mówili o tym, że oto zaczyna się walka. Że teraz nie można płakać czy się poddawać. Trzeba wygrać, nie wolno przegrać. Konieczna jest siła i kopanie rakowi tyłka. Musisz być onko-wojowniczką.

 

Przeczytaj koniecznie: In-Ty-Mnie: Jak żyje się bez macicy?

Wyzwanie to nie walka

Tymczasem kobieta była przerażona. Czuła, jakby jej świat runął. Przed przystąpieniem do operacji i chemioterapii chciała po prostu sobie popłakać. Pragnęła, by jej prawdziwe emocje zostały zauważone i zaakceptowane. Potrzebowała przytulenia, nie zamknięcia w zbroi. Nie winię jednak jej bliskich. Prawdopodobnie równie wystraszeni, odwołali się do klisz, których pełno w społeczeństwie, opartym na mylnym przekonaniu, że płacz nie pomaga. Sądzę, że nie byli gotowi na stanięcie twarzą w twarz z prawdziwymi emocjami – po prostu bali się, że utoną w potoku łez. Duch walki miał pewnie wdusić w trudną sytuację choć trochę nadziei. Wiem po sobie, że fizyczne i psychiczne przetrwanie tygodni leczenia onkologicznego rzeczywiście jest wyzwaniem, jednak zasadniczo polega ono na wykonywaniu poleceń specjalistów i specjalistek oraz dbaniu o siebie pomiędzy wlewami lub w czasie pooperacyjnej rekonwalescencji. Realia te nie przypominają pola bitewnego. Topos walki naprawdę nie pomaga. Dlaczego więc tak kurczowo się go trzymamy?

Rak i złe duchy

Dawno, dawno temu, gdy nauka w znanej dziś formie nie istniała w ani jednym calu, uważano, że za tym, co przykre i problematyczne, stoją złe duchy. O przyczynach w miarę często obserwowanych skutków ludzkość wiedziała tak mało, że dorabiano sobie magiczne wyjaśnienia, by poczuć jakąkolwiek kontrolę i sprawiedliwość. Założenie, że za niszczącą plony ulewą czy śmiercią noworodka stoją siły wyższe, pozwalało nadać sens temu, co najstraszniejsze. Choć dziś wiele osób wciąż myśli podobnie do tamtych, dawnych ludzi, na szczęście mamy naukę, która tłumaczy różnorakie zjawiska i oferuje sposoby na zapobieganie skutkom lub chociaż ich opatrywanie. Wiemy chociażby, że nowotwór złośliwy to niekontrolowany rozrost komórek o wadliwym DNA. Jako ludzkość, coraz lepiej radzimy sobie z czynnikami ryzyka, metodami leczenia oraz rozumieniem sposobu, w jaki powstaje choroba nowotworowa. Dlaczego więc wciąż zachowujemy się, jakby za rakiem stał demon, z którym toczymy walkę?

Choroba to nie kara

Gdybym wrzucała do skarbonki pieniążek, ilekroć ktoś zaleci mi walkę z rakiem, niepoddawanie się i bycie onko-wojowniczką, po trzech i pół roku chorowania byłabym już obrzydliwie bogata. Zaczęło się bowiem od razu – gdy tylko zachorowałam: nie poddawaj się, wygrasz, jesteś „fajterką”, kto, jak nie ty, skop mu tyłek. Ja jednak nie stałam oko w oko ze złym duchem, na którego są magiczne sposoby. Po prostu byłam chora. Nie zachorowałam też, bo jakiś demon postanowił mnie dopaść. Nikt nie ukarał mnie za złe uczynki ani nie wystawił na próbę. Za moim rakiem stał onkogenny wirus HPV, połączony z genetycznie uwarunkowanym sposobem funkcjonowania mojego organizmu oraz brakiem regularnych kontroli ginekologicznych. Nowotwór złośliwy to choroba, którą się leczy – w dodatku często skutecznie – a nie skutek działania złego ducha, z którym można jakoś się dogadać, oferując mu taniec w świetle księżyca i zabite jagniątko.

Śmierć jak w Hollywood

Skoro wszystko, co możemy zrobić, to dbać o siebie i zaufać lekarzom oraz lekarkom, czemu, mówiąc o raku, wciąż tak uparcie gadamy o walce, przeciwniku i niepoddawaniu się? Pierwsza odpowiedź, która nasuwa się na myśl, wskazałaby pewnie nowotwór jako chorobę niezbyt poznaną, o kiepskich rokowaniach i dużym ryzyku śmierci. To rzeczywiście brzmi strasznie i mogłoby być czynnikiem pielęgnującym myślenie magiczne, jednak, stop, to powierzchowna opinia, którą społeczeństwo wyrobiło sobie na podstawie wzruszających filmów z Hollywood oraz strasznych historii przekazywanych z ust do ust. Rak to nie wyrok, tylko choroba przewlekła, dostępne sposoby leczenia typu chemioterapia czy naświetlanie to coraz częściej nie koniec, tylko nowy początek, a statystyki z roku na rok napawają większym optymizmem. Znów zatem doszliśmy do tego, że rak to choroba, z którą się żyje, naprawdę często mając ją pod całkowitą kontrolą aż do starości, a nie potyczka ze złośliwym duchem.

Rak jak ziemniaczek

Może więc personifikujemy nowotwory, żeby poczuć, że jakoś lepiej je rozumiemy? Tak, jak tłumaczy się dzieciom, że ziemniaczek marzy o trafieniu do brzuszka, a szafce jest troszkę zimno, gdy ma niedomknięte drzwiczki? Przyznam, że sama mam takie ciągoty – chętnie dla śmiechu wymyślam niestworzone historie o motywach działania swojego psa lub żartuję na temat słońca, które chce wyjść zza chmur, ale nie ma siły. Jak może wiesz, stworzyłam nawet edukacyjną grupę fikcyjnych, uroczych Profilaków – o wiele łatwiej i przyjemniej jest wyjaśniać światu profilaktyczne i medyczne kwestie, mając na pokładzie Tarczycę Teresę, Pierś Paulinę czy Raka Ryszarda. Podobnie czuję wizualizacje, które zaleca psychoonkologia – wyobrażanie sobie małych żołnierzyków w kroplówce z cytostatykiem lub kosmicznych mocy lampy do radioterapii. Jako artystka wierzę w wyobraźnię, kocham metafory i chętnie stosuję symbole. To wciąż jednak nie tłumaczy wiecznej gadki o walce z rakiem, ponieważ cukrzycy czy AIDS nie personifikujemy. Zamiast tego, poprawnie mówimy, że ktoś żyje z cukrzycą lub AIDS. A z tymi nowotworami wciąż tylko boksowanie.

To może się powściekamy?

Kolejny trop wiedzie mnie do złości. To jedna z emocji, które prawie zawsze towarzyszą doświadczeniu choroby nowotworowej. I ja długo byłam podminowana. Dlaczego ja? To niesprawiedliwe! Ja nie chcę, miałam przecież być zdrowa, a nie mieć raka! Jakie to wkurzające! Złość wydaje się być także dowodem na to, że coś jest dla nas ważne – przecież gdyby nam nie zależało, to byśmy się nie wściekali, prawda? Na dłuższą metę złość jednak wyczerpuje, a często nawet pozostawia pewien niesmak. Niebezpieczne jest też dowodzenie wartości złością – grozi to rychłym przejściem do dowodzenia złością racji i skończenia z „zobacz, jaka jestem wściekła, no muszę mieć rację” na ustach. Mimo to, w przeciwieństwie do smutku, złość dodaje energii i nie pozwala spocząć. Złość nakręca, a w chorobie nowotworowej każdy przejaw siły jest na wagę złota. Ten trop, choć zaczyna rysować się całkiem logicznie, niestety również prowadzi donikąd. Słowa typu „walcz”, „bądź wojowniczką” czy „teraz nie możesz się poddać, dokop mu” nie są bowiem wypowiadane w atmosferze złości. Poza tym, w raku dąży się do spokojnego zrozumienia sytuacji, a tam nie ma za bardzo miejsca na wściekłość.

Remis z rakiem?

Każda walka dąży do tego, by jak najszybciej się zakończyć, ukazując wynik: ktoś wygrywa, ktoś przegrywa, ewentualnie ogłasza się remis. O wygrywaniu i przegrywaniu z rakiem też się mówi, natomiast ujmowanie sprawy w ten sposób jest, przepraszam za określenie, idiotyczne i bardzo krzywdzące. Z tą chorobą nie da się wygrać, bo ma się ją do końca życia – tak mówi medycyna. Z raka się nie zdrowieje – żyje się z nim dalej, natomiast choroba może być w długotrwałej (oby jak najdłuższej) remisji. Nawet jeśli kilka dekad po leczeniu, w świetnej formie obchodzi się dziewięćdziesiąte szóste urodziny, formalnie wciąż ma się raka, tylko właśnie w remisji – bez objawów, bez kłopotów. Możliwe bowiem, że gdzieś w organizmie została ta jedna komórka, która siedzi cicho, lecz przecież w każdej chwili może rozwinąć się we wznowę i kolejne przerzuty. Z rakiem się również nie przegrywa. Tak, oczywiście, można umrzeć, ale czy człowiek, który zmarł na nowotwór, rzeczywiście jest przegranym? Przecież wiódł swoje życie najlepiej, jak potrafił i zrobił wszystko, by żyć! Nie przypinajmy chorym łatek przegranych! To może chociaż remis? Nie no, nie jestem w stanie wyobrazić sobie sytuacji, w której można byłoby orzec o remisie między osobą z rakiem a jej rakiem. To absurdalne i głupie.

Pomoc zamiast presji

Jeszcze raz, z szeregiem argumentów: rak to choroba, a z chorobami się nie walczy. Choroby się leczy, zgodnie z ordynacją specjalistów i specjalistek. Za chorobą stoją czynniki ryzyka i indywidualne predyspozycje, a nie duchy i demony. Osoba chora to z kolei ktoś, kto nie jest w pełni sił i poddaje się leczeniu, a nie ten, kto toczy bój na polu bitwy. Przestańmy zatem tak mówić. Przestańmy sugerować ludziom, że powinni być silni i waleczni, gdy są chorzy – wtedy warto o siebie zadbać, a nie się zbroić.

Zamiast „walcz”, mówmy „mam nadzieję, że szybko wrócisz do zdrowia”. Hasło „onko-wojowniczka” zastąpmy „osobą z rakiem”. „Wygrana” to lepiej remisja, „przegrana” – śmierć, po prostu. Dajmy spokój z „niepoddawaniem się” i „kopaniem tyłka rakowi” – lepiej życzmy siły i zapytajmy, czy możemy jakoś pomóc.

 

Możesz zainteresujesz się też: 
In-Ty-Mnie: Dlaczego nie mówi się „będzie dobrze”?

 

Pozwólmy pacjentom i pacjentkom onkologicznym przeżywać cały wachlarz emocji – nie zachowujmy się jak ten okropny rodzic, co to każe wziąć się w garść i przestać się mazać. Nie twórzmy presji, gdy potrzeba uważnego wsparcia.

Punkt dla nas!

Mimo wszystkich powyższych zdań, istnieje pewien wymiar działania, które można określić walką z rakiem i którego nie zamierzam się czepiać. Wydaje się więc, że wreszcie znajdziemy jednak sens takiego gadania. Na ringu stają oto nie pojedyncza osoba i jej osobisty rak, lecz – w pierwszym narożniku – cała ludzkość, a naprzeciw – w narożniku drugim – choroba nowotworowa jako ogromny temat, czyli wielki zbiór schorzeń, przypadków, wyzwań, rokowań, statystyk. Walczymy każdego dnia: na oddziałach onkologicznych, w laboratoriach, w gabinetach psychoonkologicznych. Każda wznowa, przerzut czy śmierć to punkt dla raka, ale nie poddajemy się. Za odkrycia kolejnych metod leczenia, nowe techniki operacyjne i spotkania grup wsparcia otrzymujemy całe pule punktów. Mam nadzieję, że i ten tekst zarobi choć ćwierć punktu dla naszej drużyny. Czuję się onko-wojowniczką, bo edukuję na temat raka, a nie ponieważ obecnie jestem w remisji. Prywatnie, indywidualnie, po prostu chorujemy i różnie się to kończy, ale jako ludzkość jesteśmy miliardami onko-wojowników i onko-wojowniczek i dzielnie walczymy. Idziemy po Ciebie, raku. Skopiemy Ci tyłek!

O autorce

Dr Agnieszka Szuścik

Edukatorka ginekologiczna, onkologiczna, life-balance’owa. Autorka bloga „Życie po raku” i filozofii o tej samej nazwie. Prowadzi podkast „Przygody ginekologiczne” oraz działalność edukacyjną na swojej stronie i Instagramie. Pisze cykl „In-Ty-Mnie” dla Miasta Kobiet. Specjalistka patient experience i medical art. Jedna z „50 Śmiałych 2019” „Wysokich Obcasów”, prelegentka TEDx. Doktora sztuk filmowych, wykładowczyni ASP w Krakowie. Współzałożycielka Akademii Siebie i agencji AIMedica. Na przestrzeni ostatnich lat pomogła setkom osób: pamiętać o badaniach, uwierzyć w siebie i docenić swoje potrzeby. Obecnie pisze książkę o tym, czego uczy rak. Aga jest syrenką.

 

https://www.agaszuscik.com/
https://www.instagram.com/agaszuscik/

Cykl Agi Szuścik „In-Ty-Mnie”

In to wewnątrz, w środku. Właśnie tam, w głąb intymności umysłu i ciała sięga ten cykl mini-artykułów.
Ty znajdź w tych słowach siebie, zaakceptuj się, zrozum i pokochaj – jesteś tu najważniejsza.
Mnie, Agę Szuścik, wykorzystaj jako lustro, w którym możesz przejrzeć się ubrana w swoje decyzje, lub trampolinę, by odbić się prosto do inspiracji i wiedzy.
Widzisz myślniki pomiędzy tymi słowami? Myśl jest podstawą zmiany, działania oraz bycia ze sobą, tak po prostu, tak in-ty-mnie.

W każdy, pierwszy poniedziałek miesiąca, publikujemy tekst Agi Szuścik o życiu i o tym, czego uczy rak. Wszystkie jej felietony znajdziesz TUTAJ.