Saturday, May 28, 2022
Home / Felietony  / Aga Szuścik  / In-Ty-Mnie: Czy syrenki istnieją naprawdę?

In-Ty-Mnie: Czy syrenki istnieją naprawdę?

W obliczu trudnych doświadczeń lub choroby, zwykle możemy liczyć na wsparcie bliskich

kobieta leży na poduszce kucyk ma zawiniety w syreni ogon

Czy syrenki istnieją naprawdę? / fot. Aga Szuścik

Czy syrenki istnieją naprawdę? Na to pytanie, w ramach cyklu „In-Ty-Mnie”, odpowiada Aga Szuścik – artystka wizualna, edukatorka, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza”. Aga jest syrenką – osobą, która przeszła operację usunięcia części lub całości żeńskich narządów rodnych

 

W obliczu trudnych doświadczeń lub choroby, zwykle możemy liczyć na wsparcie bliskich. Istnieje jednak poziom zrozumienia, komunikacji i pomocy niedostępny dla nawet najbardziej oczytanych i empatycznych bliskich. Dostęp tam mają tylko osoby, które były lub są w tej samej sytuacji. Dlaczego? Ponieważ pochodzą z tej samej planety… 

Chemioterapia jak UFO

Mając raka, czasem czuję się, jakbym przybyła z innej planety. Udawanie Ziemianki świetnie idzie mi, dopóki nie wspomnę czegokolwiek na temat mojego życia w innej części wszechświata. Mówię to mimochodem, zupełnie normalnie, niejako niechcący się wygadując. Nie spodziewam się, że nagle całe towarzystwo zamilknie i zwróci w moją stronę swoje zszokowane spojrzenie: „kosmitka!”. Przykład? Proszę bardzo. Sytuacja związana z pracą, krótka przerwa. Stoimy w czwórkę, wszyscy się znamy. Rozmawiamy o COVID-19. Wypowiada się koleżanka, która właśnie wyzdrowiała. Opisuje dolegliwości. Gdy dochodzi do tematu utraty węchu i smaku, odzywa się druga osoba, nasz wspólny znajomy. Mówi, że miał kiedyś w gardle polip, który również odebrał mu te dwa zmysły. Padają wyświechtane, ale zawsze bawiące żarty jak te, że siostra fatalnie gotuje, więc można by wtedy ją odwiedzić i z uśmiechem na ustach spałaszować przypalony kotlet i niedosolone ziemniaki. Na pełnym luzie odzywam się i ja, wspominając czas, w którym na skutek chemioterapii straciłam smak i węch, przez co myślałam, że omyłkowo myję zęby kremem, a po prostu nie czułam smaku mięty. Towarzystwo nieruchomieje. Znikają uśmiechy. Padło słowo „chemioterapia” – koniec żartów! Kosmitka! Rak! UFO!

Kochani Ziemianie, ale jednak Ziemianie

Podczas leczenia bliscy wspierali mnie, jak tylko potrafili: pytania, obiadki, podwózki, przytulaski. Wszystko to było mi potrzebne i do dziś przepełnia mnie wdzięczność, natomiast osoba chora na raka ma całą sferę potrzeb, których nie zaspokoi ani mąż, ani tata, ani przyjaciółka, ani lekarz, ani nawet psychoonkolożka. Oni są bowiem Ziemianami i myślą po ziemiańsku, nawet jeśli, z racji zawodu lub po prostu empatii, nie dziwi ich chemioterapia, stomia czy łysa głowa. Po operacji koleżanki dopytywały mnie głównie o blizny i rokowania, podczas gdy te pierwsze nie są zbyt ważne, a drugie – wystarczająco proste do określenia. Mój narzeczony nie zawsze śmieje się z żartów o raku, a ja potrzebuję takiego regularnego rozbrajania bomby. Mama przy każdej rozmowie telefonicznej pyta mnie, kiedy mam kontrolę i jak moje wyniki, a życzenia świąteczne składa, mimowolnie przypominając mi o najgorszym: „żebyś, córciu, była zdrowa, bo tak się nacierpiałaś, takie to było straszne”. Kochani ci Ziemianie, ale jednak Ziemianie.

Przeczytaj też: In-Ty-Mnie: Dlaczego nie mówi się „będzie dobrze”?

Grupy wsparcia dla kosmitów

Na szczęście w szpitalach, biurach, parkach i księgarniach bywają osoby, które przyleciały z tej samej planety co ja. Odnajdujemy się za pomocą grup i kont w internecie, wydarzeń organizowanych przez fundacje, na dziennych oddziałach chemioterapii. Rozmawiamy językiem, który dla Ziemian zawsze będzie językiem obcym, na tematy, które dla Ziemian są zbyt trudne, dziwne, straszne, przegięte. W sumie warto wspomnieć, że Ziemię zamieszkują przybysze z przeróżnych planet: raka szyjki macicy, raka piersi, raka jajnika, raka jądra, chłoniaka, stwardnienia rozsianego, endometriozy, niepełnosprawności ruchowej, niedowidzenia, zespołu jelita drażliwego, doświadczenia śmierci dziecka, celiakii, uzależnienia od alkoholu… Planet i kosmitów jest tyle, że Ziemianie z całą pewnością stanowią mniejszość. Przybysze z danej planety często szukają i znajdują siebie nawzajem, tworząc tak zwane grupy wsparcia. Rdzenni mieszkańcy Ziemi często sądzą, że w tego typu komunikacji przeważa biadolenie i nudzi nieustanne porównywanie przepisanych dawek leków. Rzeczywistość może jednak zaskoczyć!

„Nowa normalność”

Pisząc jeden z setek postów na moje konto na Instagramie, wymyśliłam kiedyś określenie „nowa normalność”. Wyobraź sobie: żyjesz zupełnie normalnie, jesteś typową Ziemianką. Masz swoje problemy i wyzwania, radości i smutki, natomiast zasadniczo wszystko to jawi Ci się jako normalne – być może niespotykane, dziwne, czasem pechowe, innym razem szczęśliwe, ale normalne. Gdy dostajesz diagnozę, na pewien czas porywa Cię UFO. Normalność znika. Wszystko staje na głowie. Nagle wszystkie dotychczasowe wątki przestają pasować lub nawet mieć znaczenie. Ale tylko na jakiś czas, zwykle kilka tygodni. Kiedy przejdziesz najtrudniejsze etapy asymilacji choroby i na dobre ruszy machina leczenia, powoli wracasz do swojej normalności: pracy, uczelni, związku, hobby. Tyle że człowiek, którego porwie UFO – nawet jeśli po wszystkim kosmici grzecznie odstawią go do domu – nigdy nie będzie już taki sam, a jego życie nigdy nie będzie już takim życiem jak wcześniej. To jest normalność, owszem, ale zupełnie nowa.

Amazonki i syrenki

Planety raka szyjki macicy, raka jajnika, raka endometrium, raka jajowodu, raka pochwy, raka sromu, a nawet raka otrzewnej, stanowią jeden układ planetarny – złośliwych nowotworów żeńskich narządów płciowych – we wspólnej galaktyce z dużą planetą raka piersi. Osoby z rakiem piersi to amazonki, a z rakiem w obrębie żeńskich narządów płciowych – syrenki. Geneza wyboru tych określeń jest banalna – mityczne Amazonki wypalały sobie prawą pierś, by swobodniej strzelać z łuku i ciskać dzidą, a mityczne Syrenki od pasa w dół były rybami (lub ptakami), więc najprawdopodobniej nie miały ludzkich genitaliów. Współczesne, prawdziwe amazonki – te pisane małą literą – to osoby, którym amputowano pierś lub piersi, najczęściej w wyniku raka lub genetycznej mutacji, która nim grozi. Żyjące wśród nas syrenki to z kolei osoby, którym usunięto część lub całość żeńskich narządów rodnych, najczęściej w wyniku nowotworu złośliwego.

Po co?

Po co takie określenia? Oswajanie bardzo często łączy się z nadaniem unikalnego imienia. Poza tym, dzięki temu łatwiej się odnaleźć, zjednoczyć, wesprzeć, zdefiniować. Nie udajemy, że choroby nie ma. Kompletnie nie o to chodzi. W pełni zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji i pewnie nazywamy rzeczy po imieniu. Nazywanie się syrenką bardzo się jednak przydaje. Przerzuca most pomiędzy dotychczasową normalnością a doświadczeniem choroby i leczenia oraz „nową normalnością”. Skraca dystans, upraszcza myśli. Dodaje baśniowy pierwiastek. Zaprasza również do dziwacznego lecz pociągającego dialogu o byciu wyróżnioną. Przede wszystkim jednak umożliwia zwięzłe określenie grupy nas, chorych na nowotwory ginekologiczne w obrębie genitaliów.

Na gigancie

Gromada, do której należę, nazywa się „Syrenki na gigancie”. Komunikujemy się głównie za pośrednictwem zamkniętej, facebookowej grupy, do której dostać mogą się jedynie syrenki. W chwili pisania tego tekstu jest nas tam ponad sześćset. Grupa jest inicjatywą oddolną – nie prowadzi nas żadna fundacja czy jednostka komercyjna. Organizujemy się same – administratorkami są jedne z nas. Jakie posty pojawiają się w „Syrenkach na gigancie”? Najróżniejsze. Oczywiście najczęstsze są pytania związane z rakiem i jego leczeniem. Rozmawiamy o diagnozach, terapiach, ośrodkach medycznych, lekach. Edukujemy się wzajemnie, wybierając najefektywniejsze drogi zdrowienia oraz unikając groźnej medycyny alternatywnej. Co rusz pojawiają się też wątki, dotyczące diety w chorobie nowotworowej czy psychoonkologii. Donosimy sobie o badaniach klinicznych, przełomowych publikacjach medycznych, ciekawych akcjach fundacji onkologicznych oraz internetowych pogadankach ze specjalistami. Nie boimy pytać o seks lub prosić o wsparcie w gorszych momentach. Cały czas pojawiają się posty z wynikami badań obrazowych i markerów. Pod każdym takim postem dziesiątki komentarzy: albo kipiących radością i naklejkami z otwieranym szampanem, albo pełnych wsparcia oraz zachęt do trwania w nadziei. Mamy miejsce na memy, kącik kulinarny, a także plik z listą lekarek i lekarzy, których polecamy w konkretnych miastach. Jesteśmy bardzo aktywne – grupa jest dynamiczna, chętnie odpowiada, wkleja linki i zdjęcia, dzieli się przemyśleniami.

Ten najgorszy post

Co jakiś czas pojawia się jednak ten zły post…

„Mam na imię Joanna. Jestem siostrą Kasi. Pozwalam sobie napisać z jej konta, bo wiem, jak ważna była dla niej Wasza grupa. Kasia odeszła dziś w nocy”.

Albo

„Dziewczyny, Agnieszka zmarła rano. Dzwonił do mnie Marcin, jej mąż”.

Lub zwiastujący najgorsze dialog: „Syrenki, wiecie może, co z Eweliną?” – „Jest bardzo źle, już w ogóle nie wstaje”. Na początku śmierci syrenek przerażały mnie przeogromnie, gdyż bez ogródek docierało do mnie, że rak to nie przelewki. Że jestem śmiertelnie chora. I mogę umrzeć. Trzęsącą dłonią przewijałam historię postów, by przyrównać historię choroby zmarłej do własnej – „jeśli miała takiego raka, jak ja, to mam przerąbane, oby zaczynała z diagnozą wyższego stadium, błagam”, podpowiadał przerażony i egoistyczny mózg. Teraz, po prawie trzech latach w grupie, wyhamowałam nieco tę paranoję. Doszło jednak coś nowego – odchodzące kobiety to często osoby, z którymi kilkukrotnie siedziałam przy stole w restauracji lub dziesiątki razy rozmawiałam do późnych godzin wieczornych na komunikatorze. Żegnam zatem już nie facebookowe profile, lecz swoje najprawdziwsze koleżanki.

Weekend w „nowej normalności”

Wiele z nas angażuje się w to towarzystwo tak bardzo, że regularnie widuje się z syrenkami, rozmawia przez komunikatory, odwiedza się, przyjaźni. Oprócz tego, co kilka miesięcy organizujemy sobie zloty. Podczas wspólnych weekendów dzielimy się wiedzą w ramach różnych warsztatów, korzystamy z zabiegów w spa, godzinami śmiejemy się do rozpuku. Nie, nie jesteśmy biednymi kobietami, które moczą się w basenie i pozwalają sobie na trzeciego drinka za dwadzieścia kilka złotych, bo nic innego im nie zostało. Znane mi syrenki to świadome wartości życia, zaskakująco wyluzowane, otwarte osoby, żyjące jednocześnie tak, jakby jutra miało nie być i tak, jakby juter nadejść miały tysiące. Nie chodzi o to, by zapomnieć, nie myśleć, zająć się czymś innym. W grupie, w której połowa osób nie ma włosów, byłoby to niemożliwe. Celem jest przebywanie w „nowej normalności” – uniknięcie widoku wielkich oczu, gdy ściąga się perukę lub kiedy z tematu koloru drinka w dwóch krótkich susach przechodzi się do żartów na temat kroplówek i portów żylnych. Albo pasty do zębów, która podczas chemii może smakować jak krem.

W syrenim układzie planetarnym

Funkcjonowanie oddolnej grupy wsparcia jest specyficzne – z jednej strony czułe przytulanie oraz dobry humor, z drugiej, ciągłe trzymanie tematu raka na tapecie, styczność ze śmiercią, co rusz wybuchające emocje tuż po diagnozie kolejnej dołączającej osoby – to przypomina najtrudniejsze chwile. Kosmiczny świat syrenek to jednak brak narzekań, a także umiejętność cieszenia się z małych rzeczy – codzienne problemy łatwo bledną bowiem w kontraście z tym, co mamy w dokumentacji medycznej. Bardzo interesującym tematem są panujące między nami relacje. Bez mrugnięcia okiem określamy je mianem przyjaźni. To niesamowite, gdyż jesteśmy kompletnie różne – teoretycznie, łączy nas tylko choroba. Niektóre o chorobie dowiedziały się niedawno. Inne to weteranki, cieszące się czasem remisji, czyli brakiem objawów choroby – jak ja. Są też takie, których remisja została przerwana – nowotwór wrócił i trzeba było ponownie wkroczyć na ścieżkę leczenia. Są takie, którym wypadły włosy. Obok nich te zapuszczające oraz te, które zachowały fryzurę. Są matki, są babcie, są także bezdzietne – z wyboru lub konieczności. Są kobiety przed trzydziestką i po siedemdziesiątce. Wegetarianki i miłośniczki schabowego. Wierzące i ateistki. Pochodzące z Zabrza, Krakowa, Torunia. Dwie architektki, psycholożka, kosmetyczka, artystka, sprzedawczyni w spożywczaku. Rak nie wybiera.

Masz wybór, Kosmitko z dowolnej planety!

Wybieramy jednak my, każdego dnia. Zamiast notesu z jednorożcem, wybiorę taki z syrenką – wiadomo. Zamiast wrzucenia na swoje instagramowe konto kolejnego posta o raku, zorganizowałam „Akcję Syrenka” – ludzie przez tydzień rysowali, dziergali, malowali i wyplatali różne syrenki, by dodać do nich hasztag #akcjasyrenka, garść informacji o profilaktyce i nadziei, po czym puścić w świat. Zamiast czuć się kosmitką, pozwalam sobie na kontakt z syrenkami, by wspólnie celebrować „nową normalność”. A Tobie, zamiast zastanawiać się, czy w Twojej miejscowości jest ktoś pochodzący z tej samej planety, co Ty, polecam takich osób szukać. Pustkę w sferze, do której nie mogą wejść bliscy, da się bowiem zapełnić. To zadanie grupy wsparcia.

O autorce

aga szuścik

Aga Szuścik / fot. materiały prasowe

Dr Agnieszka Szuścik

Artystka wizualna, edukatorka, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza”, bloga „Życie po raku” oraz podcastu „Przygody ginekologiczne”. Jedna z „50 Śmiałych 2019”, prelegentka TEDx, ambasadorka licznych programów profilaktyki onkologicznej. Doktora sztuk filmowych, wykładowczyni ASP w Krakowie oraz w AF w Krakowie i Warszawie, prowadząca audycję „Sztuka słuchania” w OFF Radio Kraków, absolwentka szkoleń RTZ, współzałożycielka Akademii Siebie. Na przestrzeni ostatnich lat pomogła setkom kobiet: pamiętać o badaniach, uwierzyć w siebie i docenić swoje potrzeby. Obecnie pisze książkę o tym, czego uczy rak. Aga jest syrenką.

 

Cykl Agi Szuścik „In-Ty-Mnie”

In to wewnątrz, w środku. Właśnie tam, w głąb intymności umysłu i ciała sięga ten cykl mini-artykułów.
Ty znajdź w tych słowach siebie, zaakceptuj się, zrozum i pokochaj – jesteś tu najważniejsza.
Mnie, Agę Szuścik, wykorzystaj jako lustro, w którym możesz przejrzeć się ubrana w swoje decyzje, lub trampolinę, by odbić się prosto do inspiracji i wiedzy.
Widzisz myślniki pomiędzy tymi słowami? Myśl jest podstawą zmiany, działania oraz bycia ze sobą, tak po prostu, tak in-ty-mnie.

W każdy, pierwszy poniedziałek miesiąca, publikujemy tekst Agi Szuścik o życiu i o tym, czego uczy rak

 

 Przeczytaj wszystkie teksty: Cykl In-Ty-Mnie

 

Edukatorka, blogerka, podkasterka, wykładowczyni. Zajmuje się ginekologicznym i onkologicznym doświadczeniem pacjenckim, bada przestrzeń między medycyną a sztuką. Prowadzi agencję interaktywną dla medycyny oraz instagramowe konto@agaszuscik.

Oceń artykuł
BRAK KOMENTARZY

SKOMENTUJ, NIE HEJTUJ

Chcę być informowany/a o odpowiedziach