In-Ty-Mnie: Czy istnieje lekarstwo na raka?

Czy istnieje lekarstwo na raka? Na to pytanie, w ramach cyklu „In-Ty-Mnie”, odpowiada Aga Szuścik – artystka wizualna, edukatorka, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza”. Aga jest syrenką – osobą, która przeszła operację usunięcia części lub całości żeńskich narządów rodnych

 

Magiczna pigułka

Czy istnieje lekarstwo na raka? Oczywiście, że nie. Gdyby istniało, bogaci i uwielbiani na pewno nie umieraliby z powodu nowotworów. Steve Jobs nadal wymyślałby nowoczesne komputery, Patrick Swayze wciąż grałby w filmach, a Kora śpiewałaby cudowne piosenki. Tych i wielu innych nie udało się uratować. Odeszli, jak mniemam, w wyjątkowo dojmujący sposób, dodatkowo skrzywdzeni faktem, że nie doczekali wynalezienia magicznej pigułki. Mimo tylu lat walki, gigantycznej ilości badań naukowych i jednoczesnego eksplorowania wielu ścieżek, dających nadzieję bojącej się raka ludzkości, wciąż nie potrafimy w bezwarunkowy sposób zatrzymać niekontrolowanego rozwoju komórek. Latamy w kosmos, przeszczepiamy serca, korzystamy ze sztucznej inteligencji, a wciąż, do cholery, umieramy na raka.

Nie jestem założycielem przedsiębiorstwa informatycznego z jabłuszkiem w logo, aktorem z hollywoodzkich filmów czy charyzmatyczną wokalistką, jednak moje życie jest równie cenne co życie wielkich tego świata. Dlatego też, gdy dowiedziałam się o swojej chorobie, na długo osunęłam się w głęboki cień strachu: przed cierpieniem, przed bezsilnością, przed śmiercią.

Niekończący się kac

Chemioterapii bałam się jak ognia. Słusznie. To był prawdziwy koszmar. Przypomnij sobie największego kaca w swoim życiu. Wiesz, takie prawdziwe zatrucie alkoholem, które powoduje, że z braku sił naprawdę rozważasz wymiotowanie do łóżka, a momentami nie masz siły nawet jęczeć. Teraz pomnóż to uczucie przez cztery i wyobraź sobie, że towarzyszy Ci ono praktycznie niezmiennie przez kilka tygodni. Wiem, że nie wszyscy przechodzą chemię w sposób aż tak uciążliwy, mnie jednak skopało bezlitośnie. Przez znakomitą większość czasu nie byłam w stanie odpisać na maila lub zrobić sobie kanapki. Ból całego ciała nie pozwalał na znalezienie wygodnej pozycji. Smaki oraz zapachy wypaczały się w dziwną, metaliczną paranoję. Chemioterapia i radioterapia grały sobie na mnie jak na konsoli. Bronią chemii były wymioty. Radioterapia walczyła z kolei głównie biegunką.

Jedynym dniem tygodnia, w którym czułam się znośnie, był wtorek. Właśnie wtedy wreszcie mijały wszystkie skutki uboczne, więc można było zachowywać i czuć się normalnie. Niestety właśnie we wtorki miałam wlewy. Prawie cały dzień spędzałam więc na oddziale dziennym, leżąc pod kocem w jednorazowej poszewce i zerkając na powoli opróżniające się woreczki kolejnych kroplówek. Moje wtorkowe radości ograniczały się do książek, przyniesionych z domu, wreszcie normalnie smakujących kanapek oraz częstych spacerów do toalety – zawsze w towarzystwie popiskiwania kółek mojego statywu na kroplówki. Późnym popołudniem otrzymywałam bonus w postaci kilku godzin w domu. Były one jednak dziwne ekstatyczne – nie wiem, czy z powodu przyjętych sterydów, czy przez to, że zdążyłam już zapomnieć, jak to jest czuć się normalnie. Środy były kiepskie, czwartki i piątki – najgorsze, a soboty, niedziele i poniedziałki – przepełnione niemocą oraz czekaniem na wtorek.

Nadzieja matką mądrych

Czy istnieje lekarstwo na raka? Oczywiście, że tak. Do wyboru mamy całkiem sporo opcji. Ba, wiele z nich ma naprawdę wysoką skuteczność. Chirurgia, dziś często małoinwazyjna, pozwala szybko i dokładnie pozbyć się guzów i nacieków. Chemioterapia zabija aktywnie dzielące się komórki, działa na cały organizm. Radioterapia wykorzystuje niewidzialne promieniowanie jonizujące. Immunoterapia modyfikuje układ odpornościowy, mobilizując go do walki z rakiem. Leczenie celowane molekularnie to metoda spersonalizowana, a terapia genowa – niezwykle nowoczesny sposób, polegający na wprowadzeniu obcych kwasów nukleinowych do komórek. Istnieją też różne lekarstwa, a nawet dwie szczepionki. Żadna z wymienionych metod nie daje pewności wyleczenia, jednak dzięki nim tysiące osób zdrowieją – by żyć trochę lub o wiele, wiele dłużej, z wynikami jak u tych, którzy nowotwora nigdy nie mieli.

Jakiś czas temu na raka zmarł mój kolega. Nie podjął leczenia. Nie dał szansy ani lekarzom, ani sobie. To jego decyzja, należy ją uszanować. Warto jednak wiedzieć, że światło, które w tunelu zapalają chemia, naświetlanie czy operacje, nie jest nadzieją z gatunku „matek głupich”. To matka najmądrzejszych: naukowców, lekarzy, wynalazców. Znam wiele osób, które statystycznie powinny odejść kilka miesięcy po diagnozie, a żyją w zdrowiu kilka lub kilkanaście lat po leczeniu. Istnieją lekarstwa na raka. Nie dają stuprocentowej pewności, ale istnieją.

Pędy i szafa

„Źle się pani czuje po tych wlewach? Ja też. Praktycznie nie jem i z łóżka nie wstaję. Ale proszę pomyśleć, co ta chemia musi robić rakowi, skoro tak dokopuje nam!”

– rezolutna staruszka spod innego koca w jednorazowej poszewce pewnie nie myślała nawet, jak często powtarzać będę sobie te słowa, ile razy dodadzą mi one sił w chwilach największych wymiotowo-biegunkowych starć pomiędzy chemią i naświetlaniem. Inna dziewczyna powiedziała mi, że wyobraża sobie, że z zawieszonego na statywie worka spływają do jej żył mali żołnierze, którzy heroicznie walczą z chorobą. Ktoś inny wspominał o wizji gry komputerowej, takiej jakby strzelanki z rakiem, o marnej lecz krwawej fabule. Ja sama długo nie wizualizowałam zdrowienia. W końcu jednak przyszło i to.

Najpierw widziałam pędy zrobione z czystej tkanki, z wiosennymi pączkami. Mając początek w rurce wbitej w moją żyłę, drzewo zdrowia rosło w moim ciele, wypierając chorobę i odbudowując odporność.

Od pewnego momentu zaczęłam jednak myśleć tylko o szafie. Skąd mi się to wzięło, nie wiem do dzisiaj. Gdy między zjedzeniem kanapki a spacerkiem do toalety zamykałam oczy, widziałam siebie w wielkim, pustym pomieszczeniu, z którego musiałam wypchnąć ogromną szafę. Kosztowało mnie to mnóstwo wysiłku. Szafa jednak wciąż, po troszeczkę, w tempie schodzenia kroplówki, grzecznie się przesuwała. Kap, kap. Szur, szur.

Wielkie „N”

Żyjemy w dysforycznym i przemęczonym społeczeństwie. Dla dnia po brzegi nabitego obowiązkami rozlanie kawy lub złapanie gumy to koniec świata, nie mówiąc o poważnym wypadku czy ciężkiej chorobie. Łatwo podskakujemy do złości lub zsuwamy się w rezygnację. Często brak nam racjonalnego przekonania o tym, że życie jest nieprzewidywalne, co tak naprawdę jest przecież na swój sposób ekscytujące. Zakładanie, że wszystko pójdzie zgodnie z planem, nie jawi się jako bezpieczne. Stabilności szukać możemy zatem w nadziei, że sobie poradzimy, że skorzystamy ze wszystkich możliwości, że coś o statystycznie częściowej skuteczności dla nas okaże się strzałem w dziesiątkę.

Nadzieja w kontekście choroby kojarzy się raczej kiepsko. „Trzeba mieć nadzieję”. „Pozostaje wierzyć”. „Nadzieja umiera ostatnia”. Te niby pozytywne hasła zdają się zapowiadać najgorsze, obiecując ewentualną, minimalną osłodę. Nie akceptuję takiej nadziei. Wciąż myśląc o osobach, które, mimo kiepskich rokowań, wyzdrowiały, wciąż czytając o nowych odkryciach medycznych, wciąż będąc wśród Was, wierzę w nadzieję przez wielkie „N”.

Matka mądrych. To ona zmotywowała Jobsa do założenia niewielkiej firmy produkującej komputery, Swayze’ego do młodzieńczego występu w spektaklu Disneya, Korę do zaśpiewania publicznie po raz pierwszy w poznańskiej „Aspirynce”, Klubie Medyka. To nadzieja sprawia, że wierzymy, iż najlepsze dopiero przed nami. Dzięki niej podejmujemy się zmian oraz wyzwań. Skupiając się na nadziei, zaciskamy zęby i przyjmujemy kolejny wlew, choć skutki uboczne bądź nawet rokowania nie napawają optymizmem.

I co wtedy?

Czy istnieje lekarstwo na raka? Jako ludzkość mamy ich wiele, o różnej skuteczności, jednak żadne z nich nie jest szklaną kulą, w której chorzy i ich bliscy mogą zobaczyć przyszłość. Wpatrując się w cytostatyk spływający do Twoich żył, nie wiesz, jakie będą wyniki badań po zakończeniu leczenia. Czy mali żołnierze zwyciężą z wrogim nowotworem? Ile żyć ma się w wyobrażonej strzelance? Moja radiochemioterapia miała funkcję uzupełniającą – miała być tylko kropką nad „i”, którym były trzy operacje. Ostatnie badania nie pokazały niczego niepokojącego. Ja jednak czasem się boję. Każdy pacjent onkologiczny wie, o jaki strach mi chodzi – o ten, który zwalczyć można tylko tą magiczną pigułką. Tą, której jeszcze nikt nie wynalazł.

Pewnej środy, dzień po wlewie, powiedziałam o tym strachu psychoonkolożce. „Ale czego się pani właściwie boi?”, spytała. „Że rak wróci”, odparłam wręcz z automatu, przekonana o oczywistości tych słów. „I co wtedy? Co pani zrobi?” – „No… poddam się leczeniu z nadzieją, że przyniesie ono skutek”. Nie zabiję się przecież, nie zrezygnuję. Zaufam matce najmądrzejszych. Nie dlatego że tylko to mi pozostanie. Zaufam, bo wierzę w rzeczy wielkie, a do nich trzeba wielkiego „N”.

Stoję na środku pomieszczenia. Jestem trochę zmęczona. Próbuję wyrównać oddech. Nie widzę wokół szafy. Jeśli jednak ta pojawi się w zasięgu mojego wzroku, zaprę się z całej siły i postaram się ją wypchać, centymetr po centymetrze, kropla po kropli, szur, kap, szur. Wiem, że ta szafa jest kurewsko ciężka, ale postaram się. Mam ze sobą narzędzia. Ciężko się ich używa, wymiotuje się po nich i czuje metaliczny smak nawet w domowej kanapce, ale one działają. W końcu skoro leczenie tak dokopuje nam, to proszę pomyśleć, co robi rakowi.

 

To drugi tekst z cyklu „In-Ty-Mnie”. Przeczytaj koniecznie: In-Ty-Mnie: Jak żyje się bez macicy?

 

O autorce

Dr Agnieszka Szuścik

 

Artystka wizualna, edukatorka, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza” oraz bloga „Życie po raku”. Jedna z „50 Śmiałych 2019”, prelegentka TEDx, ambasadorka licznych programów profilaktyki onkologicznej. Doktora sztuk filmowych, wykładowczyni ASP w Krakowie oraz w AF w Krakowie i Warszawie, prowadząca audycję „Sztuka słuchania” w OFF Radio Kraków, absolwentka szkoleń RTZ, współzałożycielka Akademii Siebie. Na przestrzeni ostatnich lat pomogła setkom kobiet: pamiętać o badaniach, uwierzyć w siebie i docenić swoje potrzeby. Obecnie pisze książkę o tym, czego uczy rak. Aga jest syrenką.

 

 

Cykl Agi Szuścik „In-Ty-Mnie”

In to wewnątrz, w środku. Właśnie tam, w głąb intymności umysłu i ciała sięga ten cykl mini-artykułów.
Ty znajdź w tych słowach siebie, zaakceptuj się, zrozum i pokochaj – jesteś tu najważniejsza.
Mnie, Agę Szuścik, wykorzystaj jako lustro, w którym możesz przejrzeć się ubrana w swoje decyzje, lub trampolinę, by odbić się prosto do inspiracji i wiedzy.
Widzisz myślniki pomiędzy tymi słowami? Myśl jest podstawą zmiany, działania oraz bycia ze sobą, tak po prostu, tak in-ty-mnie.

Opiekun merytoryczny cyklu: dr n. med. Paweł Szymanowski, prof. KAAFM

W każdy, pierwszy poniedziałek miesiąca, publikujemy tekst Agi Szuścik o życiu i o tym, czego uczy rak