In-Ty-Mnie: Co mogą Ci zrobić słowa lekarza?

Co mogą Ci zrobić słowa lekarza? Na to pytanie, w ramach cyklu „In-Ty-Mnie”, odpowiada Aga Szuścik – artystka wizualna, edukatorka, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza”. Aga jest syrenką – osobą, która przeszła operację usunięcia części lub całości żeńskich narządów rodnych

 

Ciekawy eksperyment z osobami A i B

Do niewielkiego pokoju wchodzą dwie ledwie znające się osoby. Spędzą ze sobą kwadrans. Podczas zaledwie piętnastu minut osoba A będzie musiała przekazać osobie B bardzo ważną informację na temat jej zdrowia. Obie osoby wcześniej wiedzą, że czeka ich taka sytuacja. Mogą się przygotować i robią to najlepiej, jak potrafią. Niestety istnieją pewne przeszkody. Osoba A musi tego dnia przekazać podobne wieści kilku innym osobom. I tak prawie codziennie, przez cały rok. Osoba B jest z kolei ekstremalnie zestresowana, ponieważ przekazana wiadomość może zaważyć na całym jej życiu, włącznie z każdym marzeniem, zobowiązaniem, relacją. Szalony eksperyment, prawda? Ciężko powiedzieć, która rola jest trudniejsza, A czy B, prawda? Brr! No to teraz trzymaj się mocno. Osoba A to każdy onkolog i każda onkolożka. Osoba B to każdy człowiek, który ma raka. Chcesz rozciągnąć tę metaforę na wiele innych specjalizacji w medycynie? Nie ma problemu.

Czy lekarz to świnia?

Różne są osoby A. Owszem, zdarzają się – jak w każdej grupie zawodowej – świnie. Wybaczcie mocne słowo prosto z chlewu, ale nie potrafię inaczej wytłumaczyć zachowania lekarzy, którzy pozwalają sobie na komentarze typu „trzeba było nie palić jak smok” lub przekazują wieści o wyczerpaniu możliwości leczenia w biegu, na korytarzu, przeżuwając kanapkę z salami, a i takie historie spływają do mnie od Was na Instagramie. Rozmawiam jednak z lekarzami i lekarkami, których szkolę i którym realizuję różne marketingowe zlecenia i powiem Wam, że świnie to pojedyncze, ekstremalnie rzadkie przypadki. Znakomita większość nie ma w sobie absolutnie nic ze świni, ale zdarza się, że coś wyjdzie nie tak, z różnych powodów. Przez system, który stara się upchać jak najwięcej pacjentów i pacjentek w jak najkrótszy czas – co też ma swoją słuszność. Przez przemęczenie, brak możliwości odreagowania, niewystarczające przeszkolenie w zakresie komunikacji. Przez trudne zachowanie osób B. No i któż z nas, przy najlepszych chęciach, nie palnął niechcąco czegoś w pracy? Super byłoby, gdyby lekarz mógł być nieomylny, ale jest przecież tylko człowiekiem.

Słowo ‘rak’ płoszy rozsądek

Różne są też osoby B. Absolutnie nikt nie jest przygotowany na informację o chorobie onkologicznej. Gdy dowiadujesz się, że masz raka, w sekundę wali Ci się świat. Ja osobiście ledwo pamiętam wizytę, na której poinformowano mnie o raku. Zadawałam w malignie jakieś bezsensowne pytania, po czym zaczęłam wyć. Mam koleżanki, które zaczęły się drzeć na lekarza, błagać o cofnięcie diagnozy lub przez kilka minut nie wydusiły ani słówka. Nietaktem – delikatnie mówiąc – byłoby oczekiwanie od pacjenta onkologicznego konkretnej palety racjonalnych i wyważonych zachowań. Co w takiej sytuacji powinien zrobić lekarz? Mam na to szereg odpowiedzi, którymi wypełniam treść prelekcji i szkoleń, ale nawet jeśli lekarz naprawdę angażuje się w swoją pracę i z uwagą traktuje każdą pacjentkę, to zaangażowanie musi mieć pewne granice. Po pierwsze, pewien dystans jest konieczny, by podejmować rozsądne decyzje i się nie rozkleić. Po drugie, lekarz konsultuje minimum kilkanaście osób dziennie. Nawet jeśli jakiś przypadek poruszy go dogłębnie, to nim w pełni się zaangażuje, do gabinetu wchodzi już kolejna osoba: ze swoją diagnozą, ze swoim lękiem, ze swoim światem.

Przeczytaj też: 
Aga Szuścik: Rozumiem siebie dzięki zdjęciom

Skrzynka na słowa

Istnieje jednak pewna skrzynka z narzędziami, taki zasobnik, coś, do czego można sięgać po pomoc. To dobór słów. Czasami sytuację uratuje użycie synonimu, trafna metafora, sprytne przedstawienie planu leczenia lub jakiś niuans. Ponieważ jednak w obliczu powagi choroby, bezlitosności systemu lub emocji pacjenta, to, czy powie się o „statystycznych danych”, czy o „pięcioletnim przeżyciu”, może wydawać się obojętne, często nie doceniamy roli słów. Niesłusznie i krótkowzrocznie. Przedstawię Wam kilka przykładów, które pokazują, jak ważne jest to, co podczas wizyty lekarz lub lekarka wyjmuje ze skrzynki na słowa.

Rakowa drabina

Bardzo często zadawanym mi w wywiadach pytaniem jest „jak się pani poczuła, gdy dowiedziała się pani, że ma raka”. Skomplikowana sprawa. Z początkiem diagnozy onkologicznej jest bowiem jak z początkiem poważnego związku. Cholera wie, czy na pytanie o początek mówić o poznaniu się, pierwszej randce, pierwszym seksie, uznaniu, że jest się parą, zamieszkaniu razem czy pierwszych wspólnych wakacjach. To wszystko początki… O swoim raku dowiedziałam się kilkukrotnie. Najpierw zły wynik cytologii – rozmowa przez telefon, prawdopodobnie rak. Potem spotkanie w gabinecie i powtórka. Następnie to samo u specjalisty od raka szyjki macicy. Potem wynik konizacji i potwierdzenie na sto procent. Kolejno wynik śródoperacyjnej histopatologii przy histerektomii. Dwa tygodnie później dokładna diagnoza. Koniec? Gdzie tam. Rok później przerzuty i powrót na informacyjną drabinkę. Najbardziej piorunujący był jednak bezpośredni kontakt z dwojgiem pierwszych lekarzy: panią od cytologii i panem od szyjki macicy. Oboje powiedzieli mi to samo, dzień po dniu: że mam raka szyjki macicy, że czeka mnie operacja i trudne leczenie, że kolejne tygodnie będą decydujące.

Od pani doktor wyszłam zapłakana, słaniająca się na nogach, w tej malignie: „umrę, umrę, to koniec”. Od pana doktora wyszłam pełna nadziei, z hasłem „to rak, ale mamy plan”.

Czemu? Bo użyli innych słów.

Fragment prącia i pierwszy krok

Gościem jednego z ostatnich odcinków moich „Dialogów” był Paweł Ziora, przemiły lekarz w trakcie specjalizacji z patomorfologii. Urzekł mnie wypowiedzią, że w przypadku raka penisa, gdy opisuje histopatologię odciętego członka, zawsze pisze o fragmencie prącia. Dlaczego? Bo nawet jeśli po operacji naprawdę niewiele go zostało, to jednak pacjent, który dostanie tę kartkę i dowie się z niej, jaki rak odebrał mu narząd, poczuje się choć ociupinę lepiej. Czujecie wartość tego gestu? Mnie porusza dogłębnie. Kolejny przykład. Mój narzeczony po latach zmagań z dentofobią wreszcie poszedł do dentysty. Dużo ma do zrobienia, niestety. Czeka go seria zabiegów, pod narkozą, kosztownych. Jedną z pierwszych rzeczy, które powiedział lekarz, było „najważniejsze, że zrobił pan ten pierwszy krok, to jest najtrudniejsze”. Nie „naprawdę dużo będzie do zrobienia”, „do czego to pan doprowadził” czy „no i co, chyba nie jest tak strasznie”. Zamiast tych prztyczków, wspierająca pochwała. Partnerskie podejście – jesteśmy w gabinecie, pan, pana zęby i ja, specjalista. Od teraz gramy do jednej bramki. Z pierwszej wizyty Maciek wyszedł pełen nadziei i siły na leczenie. Gdyby został skrytykowany, pewnie nie wróciłby już na fotel. Nikt z jakkolwiek zaangażowanych w tę sytuację nie wyszedłby na tym dobrze. Słowa mają znaczenie.

Otyłość, problem z zajściem w ciążę

Spytałam wczoraj osoby obserwujące mnie na Instagramie o wypowiedziane przez lekarza lub lekarkę słowa, które zaważyły na nastawieniu do ich choroby i zaordynowanego leczenia. Dostałam masę odpowiedzi. Wśród nich te same przekazy, powiedziane innymi słowami i zostawiające przez to inny ślad, skutkujący innymi decyzjami. Jedna z pań opisała wizytę, na której lekarka wyjaśniła, że wartość człowieka nie ma nic wspólnego z jego wagą, ale otyłość niesie ze sobą poważne ryzyko. Te słowa zmotywowały ją do schudnięcia. Inna kobieta dowiedziała się, że „z taką nadwagą to nie przestanie chorować”, lekarz dorzucił też „żarcik” o jedzeniu golonek. Nie chcę sobie nawet wyobrażać, jak poczuła się moja obserwująca. Sporo wiadomości dotyczyło sytuacji pragnienia zajścia w ciążę przy niskim tego prawdopodobieństwie. Zarówno „prawdopodobieństwo jest niskie, ale wszystko jest możliwe”, jak i „w takiej sytuacji nie ma się raczej na co nastawiać”, to sposoby na poinformowanie o tym, że szanse są niskie. Pierwsze koi, drugie – nie.

Prawo do prawdy a refleksja o sposobie

Absolutnie nie chodzi o to, by kłamać lub chociaż koloryzować. Nie wolno obiecywać komuś czegoś, na co nie ma szans. Trzeba mówić prawdę, używać terminów medycznych, informować o zagrożeniach. Wymaga tego nasze pacjenckie prawo.

Nie oczekuję również od każdej lekarki i każdego lekarza mistrzostwa komunikacyjnego, lingwistycznej wirtuozerii oraz zaskakiwania poetyckimi kreacjami. Chodzi tylko i wyłącznie o dobór słów.

O to, że tę samą myśl wyrazić można na kilka sposobów, co automatycznie tworzy przestrzeń na refleksję, która ze słownych dróg poniesie za sobą jakie konsekwencje emocjonalne i behawioralne pacjentki czy pacjenta. Bo ważne chwile dłutem ryją w pamięci usłyszane zdania, które potrafią później rezonować latami.

Dowiedz się koniecznie:
Dlaczego nie mówi się „będzie dobrze”?

Ale tym zajmiemy się za dwa lata

Moja koleżanka, też z rakiem szyjki macicy, już kilka razy opowiadała mi o krótkim zdaniu, na którym zbudowała wielki zamek nadziei. Gdy niedługo po diagnozie i wykrytym przerzucie do węzłów chłonnych obawiała się o swoje życie, onkolog zaczął wyjaśniać jej, jakie wizyty kontrolne czekają ją po operacji i chemioradioterapii. Ów lekarz użył wtedy określenia „ale tym zajmiemy się za dwa lata”. Założę się, że mówiący był skupiony wyłącznie na opisywanych procedurach medycznych i nie myślał o tym, co w głowie mojej przemiłej koleżanki uczynią te słowa. Kobieta wyszła z gabinetu z jedną frazą w głowie: „za dwa lata”. To znaczy, że minimum tyle będę żyła, super, nie skreślają mnie! Czy onkolog jej to obiecał? Pewnie, że nie, ale dał nadzieję. A nadzieja jest największym dobrem pacjenta. To najlepsza popitka do tabletek i maść na zszyte rany.

Dziewięćdziesiąt kilka procent i coś by się pokazało

Może i Ty pamiętasz zdanie, które wzbudziło w Tobie ogromną nadzieję lub przeciwnie, zdemotywowało do zdrowienia? Ja mam trzy takie. Dwa z nich dmuchnęły w moje pacjenckie skrzydełka, trzecie – wykopało dół, w który wpadłam zapłakana. Pierwsza sytuacja dziś wydaje mi się nie tylko budująca, ale i przeurocza. Kilka miesięcy po wycięciu macicy, gdy już całkiem nieźle znałam się z moim lekarzem, pan doktor pozwolił sobie na żarcik. Spytałam go, ile procent osób z moją diagnozą przeżywa kolejne pięć lat. Lekarz najpierw przypomniał mi, że statystyki służą do ustalania procedur medycznych przez specjalistów, a nie przewidywaniu przyszłości przez pacjentów, po czym powiedział „literatura mówi, że 80 proc. osób z diagnozą jak ta pani przeżywa kolejne 5 lat… a zdrowi kolejne 5 lat przeżyją jakoś na dziewięćdziesiąt kilka procent”. Nawet teraz się uśmiecham, gdy to piszę – skoro w życiu nic nie jest pewne, to nie ma się co katować. Drugie zdanie, które otuliło mnie nadzieją, brzmiało „skoro minęły prawie trzy lata, a pani rak był taki agresywny, to już pewnie coś by się pokazało, więc raczej nic tam nie ma”. To bezpieczne zdanie, pełne „taki”, „pewnie” i „raczej”, bo przecież w medycynie nic nigdy nie jest pewne. Ale mnie to „raczej” wystarczyło do umocnienia nadziei. Przestałam czuć, że siedzę na bombie.

Kikut pochwy

Spotkało mnie też jednak niestety określenie, które w dużej mierze zaprzepaściło kwartał psychicznego dochodzenia do siebie po histerektomii. Właśnie po trzech miesiącach od operacji przyszedł czas na pierwszą kontrolną cytologię. Początkowo zdziwił mnie fakt, że nadal mam wykonywać to badanie – przecież wycięto mi szyjkę i zaszyto szczyt pochwy. Lekarz powiedział jednak, że pozostała część pochwy jest częstym miejscem wznowy nowotworu, więc cytologia jest w moim przypadku arcyważnym badaniem. Wynik tego pierwszego po operacji wymazu okazał się prawidłowy. Z wydrukiem wróciłam do domu jak na skrzydłach, oczywiście w miarę moich pooperacyjnych możliwości. By upewnić się, że wszystko jest w porządku, chowając kartkę do szuflady, jeszcze raz na nią spojrzałam, tym razem bardzo dokładnie. Dopiero wtedy dostrzegłam krótkie zdanie: „wymaz pobrano z kikuta pochwy”.

Może szczyt skróconej pochwy?

To określenie zbiło mnie z planszy. Poczułam, że nie mam już normalnego ciała i pochwy, która jest w stanie dobrze funkcjonować. Kikut pochwy zabrzmiał jak coś bezużytecznego, jakaś nonsensowna pozostałość. Tamtego popołudnia wylałam morze łez. Zaskoczyło mnie to, że prawie wszystkie moje koleżanki po histerektomii przeżyły podobne załamanie, spowodowane tym cholernym określeniem. Wiem, wiem, to poprawny, medyczny termin. Jako pasjonatka patient experience, osoba szkoląca lekarzy i lekarki z komunikacji oraz przede wszystkim pacjentka onkologiczna marzę jednak o dniu, w którym zaczniemy na to większą uwagę. Dniu, w którym ktoś napisze „wymaz pobrano ze szczytu skróconej pochwy”, mimo iż formalnie jest to kikut. W którym wszyscy patomorfolodzy będą pisać o fragmencie prącia, zachęty do schudnięcia będą kulturalne i wspierające, a komunikaty o niskim prawdopodobieństwie powodzenia – prawdziwe, lecz niepozbawiające nadziei.

Marzę, że lekarze i lekarki mają przeszkolenie, umożliwiające takie przedstawianie dalszego leczenia, by pacjenci wychodzili z gabinetu z planem, a nie tylko poczuciem nieuchronności cierpienia.

Nastawienie – powodzenie

Po co to wszystko? Kogo obchodzą niuanse, gdy mamy tyle dziur w systemie, które należy załatać? Wbrew pozorom, patient experience, a więc i dobór słów w gabinetach lekarskich, bezpośrednio wpływa na cały system. To, jak słowa lekarza czy lekarki zrozumie pacjent i jak się poczuje, w prostej linii prowadzi do tego, czy i z jakim nastawieniem podejmie leczenie, czy będzie przyjmować leki i stawi się na zaordynowany zabieg, jak przedstawi to rodzinie (w tym babci, która jest po dwóch zawałach – to, jak przyjmie tę wiadomość, zaważy i na jej zdrowiu – oraz nastoletniemu synowi, który za kilka lat zacznie w pełni podejmować własne decyzje pacjenckie) oraz – co potwierdzają liczne badania – czy i jak szybko wróci do zdrowia. Tak, relacja między nastawieniem i powodzeniem leczenia jest udowodniona naukowo. A słowa mają moc wspomagania lub psucia nadziei – zarówno osoby A, jak i B, niezależnie od tego, którą z nich jesteś.

 

O autorce

Dr Agnieszka Szuścik – artystka wizualna, edukatorka, autorka projektu i kampanii „To się nie zdarza”, bloga „Życie po raku” oraz podcastu „Przygody ginekologiczne”. Jedna z „50 Śmiałych 2019”, prelegentka TEDx, ambasadorka licznych programów profilaktyki onkologicznej. Doktora sztuk filmowych, wykładowczyni ASP w Krakowie oraz w AF w Krakowie i Warszawie, prowadząca audycję „Sztuka słuchania” w OFF Radio Kraków, absolwentka szkoleń RTZ, współzałożycielka Akademii Siebie. Na przestrzeni ostatnich lat pomogła setkom kobiet: pamiętać o badaniach, uwierzyć w siebie i docenić swoje potrzeby. Obecnie pisze książkę o tym, czego uczy rak. Aga jest syrenką.

 

Cykl Agi Szuścik „In-Ty-Mnie”

In to wewnątrz, w środku. Właśnie tam, w głąb intymności umysłu i ciała sięga ten cykl mini-artykułów.
Ty znajdź w tych słowach siebie, zaakceptuj się, zrozum i pokochaj – jesteś tu najważniejsza.
Mnie, Agę Szuścik, wykorzystaj jako lustro, w którym możesz przejrzeć się ubrana w swoje decyzje, lub trampolinę, by odbić się prosto do inspiracji i wiedzy.
Widzisz myślniki pomiędzy tymi słowami? Myśl jest podstawą zmiany, działania oraz bycia ze sobą, tak po prostu, tak in-ty-mnie.

W każdy, pierwszy poniedziałek miesiąca, publikujemy tekst Agi Szuścik o życiu i o tym, czego uczy rak

 

 Przeczytaj wszystkie teksty: Cykl In-Ty-Mnie