„Fabry palący problem” w Warszawie: Poruszająca wystawa fotograficzna Jacka Poremby, której nie wolno pominąć

Od 15 kwietnia w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu 66, będzie można bezpłatnie obejrzeć wyjątkową wystawę zdjęć autorstwa Jacka Poremby przygotowaną we współpracy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry`ego. Na zdjęciach uchwyciłem coś, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec to, co na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności. – Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc – mówi Jacek Poremba.

Czym jest choroba Fabry’ego?

Projekt „Fabry palący problem” jest inicjatywą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które od wielu lat działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, której objawów nie widać na pierwszy rzut oka. – Fabry nie jest chorobą, która objawia się w cechach wyglądu. Chorzy wyglądają jak każdy zdrowy człowiek. Jednak w środku ich organizm każdego dnia jest wyniszczany przez gromadzące się toksyny – tłumaczy Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że w komórkach nerek, serca, nerwów i naczyń krwionośnych gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które stopniowo niszczą narządy i zaburzają ich funkcje.
Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry’ego zajmuje często wiele lat.

Bardzo silne bóle, utrata słuchu, szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego

W tym czasie zmiany postępują, wiele z nich staje się już nieodwracalnych. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu, jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.

W Polsce leczenie nie jest refundowane

Na Fabry’ego chorują całe rodziny. Całe rodziny też pozostają niewidoczne dla systemu opieki zdrowotnej. Mimo, że chorobę można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu, w Polsce w przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej, leczenie to nie jest refundowane.

Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc / fot. Jacek Poremba.

Historie do bólu prawdziwe

Wystawa fotograficzna „Fabry – palący problem” to zapis ich szeptu chorych, który trzeba usłyszeć. To nie tylko artystyczny gest, to walka o życie.
– Chcemy wreszcie zostać dostrzeżeni, przez społeczeństwo, przez system, przez decydentów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną w Polsce – podkreśla Anna Moskal.
Wyjątkowo poruszające są historie najmłodszych, których choroba pozbawia radości i beztroski, a ich rodziców obciąża w niewyobrażalny sposób poczuciem winy za wadliwy gen przekazany własnemu dziecku.
– Zaczyna się niewinnie od problemów z apetytem, z przewodem pokarmowym. Potem pojawia się ból stóp i rąk, przeraźliwy, nie do opisania. Krzyczę wtedy, płaczę, błagam by odszedł. Mama i tata są zawsze przy mnie. Moi koledzy nie wiedzą. Nie zrozumieliby. Mam 10 lat, chcę żyć normalnie – to głos Janka cierpiącego na chorobę Fabry’ego, na którą chora jest również jego mama.
Fabry jako choroba genetyczna stanowi obciążenie dla kolejnych pokoleń. W przypadku jednej z wrocławskich rodzin są to dwaj bracia, ich matka, babcia, ciotka, a także jej syn. Fakt ten, z jednej strony ułatwia diagnozę, z drugiej, utrudnia normalne życie.
– Moje serce przepełnia ból. Choroba Fabry’ego zabrała mi matkę, gdy miałam 7 lat i starszą siostrę. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że prawie cała moja rodzina ma Fabry’ego. O tym, że jestem chora dowiedziałam się kilka lat temu przez przypadek, podczas diagnozy syna mojej siostry. Wtedy też dowiedziałam się, że chora jest dwójka moich dzieci. Co czuje matka?

Ogromy żal i bezsilność, że nie mogę im pomóc, gdy tak straszliwie cierpią. Zrobiłabym wszystko, by mogli normalnie żyć

– wyznaje Krzysztofa, Wiceprezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. 
– Ta wystawa to nasze wołanie o pomoc i sposób na nagłośnienie naszych historii i petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego – dodaje.

Petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z chorobą Fabry’ego do enzymatycznej terapii zastępczej dostępna jest na stronie www.petycjeonline.pl lub pod linkiem www.przeslij.pl/petycjafabry
– Każdy, któremu los chorych na Fabry’ego nie jest obojętny, może ją podpisać. Decyzja o refundacji terapii leży oczywiście po stronie Ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. Jako pacjenci, jako ludzie – apeluje Krzysztofa.

Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc / fot. Jacek Poremba 

O autorze zdjęć

Jacek Poremba, rocznik 1966, to legendarna postać polskiej fotografii. Fotograf modowy, portrecista i pejzażysta. Swoją karierę zawodową rozpoczął w 1990 roku. Pracował dla największych polskich magazynów. Autor klasycznych już sesji okładkowych Kory, Katarzyny Nosowskiej, Edyty Bartosiewicz Kayah czy Anity Lipnickiej, które trwale zapisały się w społecznej świadomości. Laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych. Artysta o niezwykłej wrażliwości.
– Zgodziłem się na udział w tym projekcie, ponieważ nie mogłem przejść obojętnie obok cierpienia i bólu, rodzin z chorobą Fabry’ego. Było to dla mnie osobiście bardzo wzruszające przeżycie. Jeśli moja praca może w jakikolwiek sposób pomóc tym ludziom to nie wyobrażam sobie bym się jej nie podjął – podkreśla fotograf.