Aga Szuścik: Rozumiem siebie dzięki zdjęciom

Jest przykładem, że sztuka może dać siłę i przestrzeń w chorobie. Aga Szuścik – reżyserka, operatorka, montażystka, kolorkorektorka, filmowczyni specjalizująca się w efektach, fotografka, retuszerka, projektantka graficzna, graficzka, tekściarka i wykładowczyni – w trakcie leczenia raka przygotowała projekt fotograficzny „To się nie zdarza”. Żeby pokazać kobietom, że skoro rak szyjki macicy przydarzył się jej, to i im może, dlatego muszą się regularnie badać

Paulina Bandura: Po co robisz zdjęcia?

Aga Szuścik: Gdy zaczynałam fotografować, interesowało mnie, dlaczego artyści fotografują, a nie po co. Uznałam wtedy, że fotografia jest środkiem wyrazu, który współgra z tym, co chcę powiedzieć i z moim sposobem wyrażania myśli. Dopiero ostatnie lata sprawiły, że po długim czasie zajmowania się tą dziedziną zaczęłam sobie zadawać to pytanie, które ty mi zadałaś – już nie: dlaczego, ale właśnie: po co? Chodzi o to, co artyście daje realizowanie dzieł. Zrozumiałam, że można robić to dla siebie, autoterapeutycznie – żeby coś zrozumieć, żeby coś wyrazić – a jest to czasem coś, czego sobie nie uświadamiamy. Niezależnie od tego, jaka to dziedzina sztuki, fotografii – jedne są bardziej kreacyjne i wymagają zbudowania czegoś od zera, tak jak to, czym ja się zajmuję, a inne wymagają kreatywnego obramowania rzeczywistości – to wydaje mi się, że fotografia w ręce artysty zawsze jest sztuką, a często i autoterapią.

Czy w takim razie sztuką mogą być zdjęcia na Instagramie?

Jak najbardziej! Nie mogę powiedzieć, że one wszystkie są sztuką – to materiał na inną rozmowę, bo Instagram to nic innego jak medium, specyficzne, ale medium – ale można odnieść się do autoterapeutycznego pierwiastka i powiedzieć, że część z nich powstała po to, by robiąca je osoba coś sobie uświadomiła, zrozumiała. I w tym rozumieniu nie chodzi o to, czy one spełniają jakieś wymogi: czy są ładne czy nie, dobre czy nie dobre.

Robisz filmy i zdjęcia, ale też uczysz tego innych.

Tak, jestem świeżo upieczonym doktorem sztuk filmowych!

Gratulacje!

Dziękuję bardzo! Miesiąc temu obroniłam się i zakończyłam wieloletnią walkę z doktoratem. Bycie wykładowcą i kontakt z ludźmi, którym mam przekazać wiedzę, sprawiają mi ogromną radość. To jest najbardziej rozwijający w życiu proces, w jakim uczestniczyłam. Daję swoją wiedzę i doświadczenie, ale też wiele otrzymuję. Staram się nauczyć moich studentów odpowiedniego podejścia do sztuki, do swoich ambicji i talentów oraz zrozumienia wyjątkowo specyficznej sytuacji, w jakiej tworzą. Bo zdjęcia teraz są wszędzie.

To po co sfotografowałaś raka?

To nie jest projekt z taką historią powstania, jak moje inne dzieła. Zwykle bowiem jest inaczej niż przy „To się nie zdarza” – jestem typem artystki, u której każdy projekt od początku do końca jest zaplanowany i na wstępie mam całą jego wizję. Wiem, gdzie zawiśnie po powstaniu, jak będzie wyglądała wystawa lub ewentualna premiera…

Co się dzieje, jak się nie uda?

Zawsze się udaje! (śmiech) Kilkanaście lat doświadczenia nauczyło mnie szacować ilość zmiennych, więc jestem przygotowana na przeszkody. Dziś jestem też bardziej elastyczna, ale zawsze trzymam się planu. A w przypadku tego projektu działałam intuicyjnie. Po pierwsze, w tamtym czasie nie chciałam robić żadnego projektu. Właśnie skończyłam ten do wystawy doktorskiej o wpływie technologii na życie człowieka, w którym, co ciekawe, jedno ze zdjęć dotyczyło choroby przewlekłej a konkretnie raka. Miałam go już wtedy w sobie, o czym dowiedziałam się w trakcie trwania wystawy. Dowiedziałam się, że jestem chora i po prostu wzięłam aparat do ręki.

Powstał pomysł kolejnego projektu?

Nie! Zaczęłam robić zdjęcia tylko dla siebie. W głowie wyświetlały mi się obrazki z tym, co się dzieje. Zaczęłam je opisywać i rysować. Gdy zaczęłam te pomysły realizować jako zdjęcia, okazało się, że uświadamiam sobie 20 proc. z tego, co się na nich dzieje. Myślę sobie na przykład, że to mój ostatni okres i już nigdy więcej nie będę miała w ręce tamponu, którego właśnie użyłam. Ten tampon więc to coś cennego, mimo tego, że jest nieładny. Sfotografuję go w szkatułce. Zrobiłam zdjęcie, spojrzałam na nie i zrozumiałam, że ono nie jest o mojej fizyczności. Jest o moim poczuciu kobiecości, o tym, że odbyłam w swoim życiu mnóstwo rozmów z dziewczynami o bolącym brzuchu i okresie. I to jest rodzaj więzi, którą utracę. Miałam rację, bo dziś żadna z moich koleżanek nie mówi mi o tym, że boli ją brzuch, bo ma okres… To zdjęcie stało się zamknięciem pewnego etapu, częścią mojej ówczesnej definicji kobiety, a cały projekt moją terapią. Dotarło do mnie, że ja potrafię zrozumieć siebie dzięki tym zdjęciom. Wtedy robiłam je dla siebie, a później okazało się, że mogą pomóc innym.

Moją uwagę zwróciło zdjęcie przy lustrze: perfumy, błyszczyk, rajstopy…. Podpisałaś je „kobiecość zachwiała się znowu”. Czy kobieta, która nie chorowała, jest w stanie zrozumieć chorą w trakcie leczenia, a tym bardziej po operacji?

Reakcje ludzi, którzy widzieli projekt, są dla mnie dowodem na to, że te zdjęcia i inne przekazy chorych potrafią dać wiedzę i wyobrażenie o cierpieniu chorego na tyle silne, żeby na przykład nakłonić do badań. Wszystko jednak zależy od perspektywy. W oczach kobiet, które są zdrowe lub miały wyłącznie konizację – prosty zabieg wykonywany na przykład w wypadku stanu przednowotworowego – jestem osobą po ciężkich doświadczeniach. Jednak inne moje koleżanki ze społeczności syrenek – kobiet po operacji usunięcia macicy – są w gorszej sytuacji niż ja, bo u mnie prawdopodobieństwo wznowy raka jest minimalne, ja nie miałam przerzutów, a one miały. Trudno więc powiedzieć, kto komu powinien współczuć, rozumieć.

A jak kobiety odbierają twój projekt?

Artystycznie – pozytywnie, przez wzgląd na moje cierpienie – czule. Jeśli jednak chodzi o działanie społeczne projektu, bardzo różnie. Niektóre biegną od razu do ginekologa, a na przykład moja mama – chociaż na raka chorowałam ja, a także jej mama – odkładała cytologię jeszcze po mojej operacji. Reakcje są różne także w zależności od tego, jakie kto ma doświadczenia z ginekologiem, z dostępem do opieki medycznej. Sam proces leczenia to też nie jest prosta droga: diagnoza, leczenie i/lub operacja, wynik – zdrowa albo nie i koniec. W trakcie leczenia trzeba się zmierzyć z emocjami, z decyzjami – bo to ja muszę ostatecznie zdecydować, czy naświetlania, czy operacja czy coś innego; z perspektywą utraty szansy na macierzyństwo. Ja jednak będę naiwnie, ale wytrwale przeciwstawiać się tym wszystkim meandrom myślenia i non stop powtarzać: co roku cytologia, cytologia, cytologia.

Czy potrafisz nazwać najtrudniejszy etap choroby?

Psychicznie najtrudniejszym etapem choroby były dla mnie tygodnie tuż po tym, jak się dowiedziałam, że mam raka. Diagnostyka trwa dość długo i to jest czas niepewności. Tak jest w wielu przypadkach, nie tylko moim. Jeśli cytologia wychodzi źle, to może to być rak, ale może też być po prostu poważny stan zapalny. Ja miałam zły wynik cytologii, ale żadnego guza, więc wykonano konizację, aby zbadać materiał. Przed jej wykonaniem i dwa tygodnie po niej cały czas się zastanawiałam, czy mam raka czy nie. Ta świadomość, że coś jest w moim ciele, na które patrzę w lustrze i nie mam pojęcia, co to jest i czy za miesiąc mnie nie zabije, jest straszna. Kiedy po konizacji okazało się, że to rak i że trzeba wyciąć macicę, poczułam przerażenie, ale i ulgę, że wiem. Nadal nie wiedziałam wszystkiego, bo dopiero trzy tygodnie po radykalnej operacji i otrzymaniu wyników badań histopatologicznych wiedziałam, że nie ma przerzutów. Co więcej, wg reguł medycznych osobę uznaje się za zdrową pięć lat po wycięciu guza, czyli będę pewna za cztery lata. A tak naprawdę choroba – w sensie psychicznym – będzie do mnie wracać już zawsze.

Napisałaś w opisie projektu, że to choroba, która zmieniła twoje życie. Jak?

Mam wrażenie, że w dzisiejszych szalonych czasach cieszenie się z tego, co się już ma, uchodzi za marnotrawienie czasu i wzbudza poczucie winy, a my wciąż pracujemy ciężej, żeby mieć kiedyś więcej, lepiej. Ludzie czują się winni, że śpią za długo, że mają kaca po fajnej imprezie i leżą cały dzień w łóżku, że są chorzy i nie mogą iść do pracy. Też myślałam, że to wszystko za mało, że stać mnie na więcej. I leżąc przed operacją na szpitalnym łóżku, zaczęłam się zastanawiać – okropne jest takie myślenie! Jeśli nie przeżyję operacji, to co ja zostawię po sobie w wieku 32 lat? Stwierdziłam, że jest kilka dzieł, więc nie jest źle, ale mieliśmy kupić mieszkanie, miałam przestać pracować w weekendy, mieliśmy więcej wyjeżdżać poza miasto. Obiecywałam sobie, że będę częściej odwiedzać rodziców, robić przetwory owocowe. I to się nie stało, bo wciąż tylko robiłam coś na przyszłość. A teraz, w tym szpitalu, od dwóch tygodni nie pracuję, a świat się nie zawalił. I zrozumiałam, że życie to jest to, co teraz. Dziś moje życie wygląda inaczej. O wiele bardziej zwracam uwagę na moją twórczość, bardzo odważnie sięgam po marzenia. Zawodowo sięgam po rzeczy, które wydawały mi się poza moim zasięgiem. Kupiliśmy mieszkanie, chociaż kredyt to dla nas ryzyko. Zrozumiałam, że trzeba zrównoważyć przyjemność na dziś z tym, na co pracuję na przyszłość. Mój rozwój idzie szybciej do przodu, a ja mam czas na przyjemności. I mam takie przesłanie, także do zdrowych: może już czas zacząć czerpać z tego, na co się pracowało tyle lat?

Na dwóch ostatnich zdjęciach z projektu są Ilona, dziewczyna którą poznałaś w szpitalu i Maciek, twój chłopak. Dlaczego tylko oni?

Te zdjęcia nie są sposobem na wyróżnienie wszystkich osób, które mają zasługi w moim wyzdrowieniu, bo wtedy projekt wyglądałby inaczej. Na zdjęciach byliby też lekarze, moi rodzice, moi przyjaciele, osoby z dalszej rodziny, wielu obcych ludzi: pielęgniarze, pielęgniarki – wiele im zawdzięczam. I dziękowałam im nie raz, ale nie za pomocą fotografii. Tak jak mówiłam, cały proces fotografowania był bardzo intuicyjny. Zdjęciem z Iloną chciałam powiedzieć, że w pewnym wymiarze tylko chory zrozumie chorego. Moi bliscy, którzy mnie odwiedzali, byli wspaniali i jestem im wdzięczna za całą troskę, ale pewnych rzeczy nie byli i nie będę w stanie pojąć. Ilona nie była pacjentką onkologiczną, ale też leżała z dziurami w brzuchu. Tylko ona rozumiała niektóre moje problemy. A Maciek mógłby faktycznie dostać medal za największą liczbę odwiedzin w szpitalu, ale jest na zdjęciu jako „święta ikona”, bo to on był tym, który najskuteczniej uśmierzył moje obawy o zdrowie, życie i naszą relację. Choroba i operacja zmieniły przecież (użyję tu bardzo chłodnej biznesowej terminologii) warunki, na które się umawialiśmy na początku naszego związku. I dla kogoś innego ta zmiana warunków umowy mogłaby oznaczać prawo do odejścia. Maciek był przez cały czas kimś, kto doskonale wyczuwał sytuację, rozpoznawał mój stan i wiedział, co zrobić, by mnie rozśmieszyć, pocieszyć, odwrócić uwagę. Był czuły, delikatny i pomocny, ale pozostał sobą. Traktował mnie jako kobietę przez cały czas, na tym samym poziomie. Nie rozczulał się nade mną, ani też nie udawał, że tego tematu nie ma. Pomógł, by moja kobiecość wyszła z tego cało. To oczywiście nie oznacza, że partner jest w takiej sytuacji niezbędny, by się obronić. Można tego dokonać samej, ale z pomocą kogoś bliskiego mnie było o wiele łatwiej. Maciek jest mi najbliższy i to właśnie on dał mi to wsparcie.

Zdefiniuj pojęcie „kobieta chora na raka szyjki macicy”.

Szczegółowo na to pytanie odpowiedzieć może lekarz, nie ja. Jeżeli w twojej diagnozie medycznej jest „rak szyjki macicy”, to jesteś chora na raka szyjki macicy. Ja mogę opowiedzieć, jak to jest być chorą na raka szyjki macicy, ale po diagnozie. Bo bycie chorym oznacza zazwyczaj, że czujemy się źle. A rak szyjki macicy do bardzo zaawansowanego stadium może nie wykazywać żadnych objawów: bólu, krwawienia, dyskomfortu. Przed diagnozą w ogóle nie czułam się chora. Jednak gdy się dowiedziałam że mam raka, czułam się najbardziej chora na świecie.

Psychicznie?

Psychicznie, fizycznie, ale i społecznie. Dostałam etykietkę „osoba chora na raka” i zaczęto mnie tak właśnie traktować. Czułam się więc – i nadal czuję – społecznie chora na raka. To znaczy: moje koleżanki przestały ze mną rozmawiać o menstruacji, problemach z cyklem miesiączkowym, niektóre nawet o seksie. Ludzie unikali mojego wzroku i tematu raka. Nie mam do nich o to pretensji, bo wiem, że to bardzo trudne. Myślę jednak, że warto spytać chorego:

słuchaj, to bardzo dziwna sytuacja, że masz raka, nie wiem, jak cię teraz traktować, czy jakoś ci pomóc, iść się z tobą napić czy zawieźć cię na badania?.

Czułam się też chora społecznie w związku z toposem „walki z rakiem” – wielu mi mówiło, że jestem silna, mam walczyć. Nie rozumiałam tego, że nie dość że jestem chora, to mam obowiązek wykazać się siłą i hartem ducha. A ja nie walczyłam, poddałam się depresji i bardzo się bałam. Okazuję swoją siłę przez zdjęcia i namawianie innych kobiet do cytologii, ale nie przez manifestowanie mojej siły w walce z chorobą. Podziwiam tych chorych na raka, którzy walczą, a są często w gorszym stanie, niż byłam ja. Jednak nie uważam, że trzeba mieć wyrzuty sumienia, że się nie podejmie walki. Można mieć wyrzuty sumienia, ja je miałam, bo uważam, że mój rak szyjki macicy jest w pewien sposób moją winą – zwlekałam z cytologią cztery lata, a wiedziałam, że trzeba się badać, tylko nie miałam czasu i mi się nie chciało. Był to skutek mojego zaniedbania, a nie wina jakiejś zbrodni. Kobieta chora na raka szyjki macicy to kobieta, która wie, że ma raka i już wie, co ją czeka lub nie. Na szczęście, w świetle dzisiejszej medycyny z tej definicji mają szansę zniknąć pojęcia: „chora” i „rak szyjki macicy” a zostaje „kobieta”. Zdrowa.

Autorka dedykuje ten wywiad swojej Mamie chorej na raka szyjki macicy.

Paulina Bandura