Sunday, July 21, 2024
Home / Felietony  / Aga Szuścik  / Aga Szuścik: Przyrzekłam sobie, że jeśli przeżyję, zacznę żyć po mojemu (wywiad)

Aga Szuścik: Przyrzekłam sobie, że jeśli przeżyję, zacznę żyć po mojemu (wywiad)

Jej „GinekoLOGICZNIE” czytają pacjentki i lekarki

Aga Szuścik

Aga Szuścik, fot. Klaudyna Schubert

W każdy ostatni dzień miesiąca na swoim koncie edukacyjnym na Instagramie prowadzi na żywo samobadanie piersi. Do wyjaśniania zawiłych spraw ginekologicznych zatrudnia pluszowa pandę Dusię, czasem z innymi zabawkami i akcesoriami (np. pończochami udającymi pochwę, balonikami w roli męskich jąder). Buduje instalacje z brokułem i cytryną, aby wyjaśnić kwestię PH pochwy. Aga Szuścik-Zięba, artystka, specjalistka od patient experience, która w sposób kreatywny i zrozumiały objaśnia zawiłości ginekologiczne i onkologiczne od strony pacjentki, napisała książkę „GinekoLOGICZNIE”, obowiązkową dla kobiet (i nie tylko) w każdym wieku 

Aneta Pondo: Ile trwała droga od Agi – artystki, nie stawiającej granic i nie chodzącej na cytologię z braku czasu, do Agi – autorki książki „GinekoLOGICZNIE”?

Aga Szuścik: Zaskoczę Cię dokładnością odpowiedzi: dokładnie pięć i pół roku. Dziewiątego kwietnia 2018 odebrałam zły wynik cytologii. Kolejne półtora miesiąca było hybrydą procesu diagnostycznego i leczenia raka szyjki macicy oraz mojego orientowania się, że zamiast pamiętać o swoim ciele, skupiać się – choć czasem – na jego dobrostanie, spełniać swoje marzenia, tkwiłam w całkiem fajnym, ale za ciasnym, zimnym, sztywnym i nieco smutnym życiu, pełnym przejmowania się, zamartwiania i przekonań typu „nikt nie mówił, że będzie łatwo”.

Tuż przed wyjazdem na pierwszą operację przyrzekłam sobie, że jeśli przeżyję, zacznę żyć po mojemu.

Stopniowo zaczęło okazywać się, że moim największym marzeniem jest kreatywna praca nad podnoszeniem poziomu doświadczenia pacjenckiego w Polsce, edukowanie o profilaktyce, ginekologii i przechodzeniu przez raka oraz uczenie lekarzy i lekarek empatycznego traktowania nas w gabinetach. Rak szyjki macicy był ogromnie otrzeźwiający i otworzył wrota, za którymi rozpoczyna się droga, jaką kroczę do dziś. Wiele spraw sprzed 2018 z wielką radością kontynuuję i nie są to tylko przyjaźnie i miłość. Moja praca to niezmiennie przekładanie trudnych spraw na kreatywny, interesujący i otulający język. Od kiedy zajmuję się tematem zdrowia z wielką radością korzystam z wykształcenia i doświadczenia polonistki, specjalistki komunikacji społecznej, fotografki i filmowczyni. Jednak to w tym nowym, pacjenckim temacie tworzę projekty, biorę udział w kampaniach, zdobywam nagrody, współpracuję z fundacjami i firmami, działam w mediach społecznościowych, wykładam, szkolę: ze zdrowia ginekologicznego, profilaktyki, samobadania piersi… Te pięć i pół roku zwieńczyła książka „GinekoLOGICZNIE”.

Przeczytaj koniecznie fragament „GinekoLOGICZNIE”:
Czy można nosić wkładki na co dzień?

Jaką czytelniczkę wyobrażałaś sobie pisząc tę książkę?

Najcenniejszą nauką, jaką codziennie pobieram z pracy w mediach społecznościowych, jest to, żeby nie wykluczać. Jestem z natury niemożliwie empatyczna i bardzo przeżywam, jeśli zdarzy mi się niechcący nie wziąć pod uwagę kogoś, czyjejś sytuacji. Wiem, że niejednokrotnie pytasz swoje rozmówczynie o ich supermoce. Myślę, że jedną z moich jest robienie tak, by wszyscy wokół czuli się OK.

Ta umiejętność ma niechlubną genezę – przez wiele lat starałam się zadowolić wszystkich, gdyż panicznie bałam się odrzucenia.

Dziś moje poczucie własnej wartości ma się znakomicie, a tę wrodzoną empatię, naukę niewykluczania z mediów społecznościowych oraz wypracowaną umiejętność brania pod uwagę wszystkich, łączę w coś, co pozwala mi tworzyć komunikaty odczytywane jednocześnie przez bardzo różne osoby jako skierowane konkretnie, indywidualnie do nich. Bo mnie na wszystkich zależy, wszystkim ludziom należy się uwaga i akceptacja. I tak też podeszłam do książki. Dziś, dwa miesiące po premierze, wiem, że się udało – „GinekoLOGICZNIE” czytają nastolatki, kobiety dojrzałe i seniorki, osoby tryskające zdrowiem i te w leczeniu paliatywnym, córki i babcie, mężowie, tatusiowie, ci, co dobrze orientują się w zdrowiu ginekologicznym i kompletne w temacie świeżaki, a do tego lekarki, lekarze, fizjoterapeutki, położne, pielęgniarki… Dostaję wiadomości na temat czytania wielopokoleniowego, podwędzania książki przez brata lub wnuczkę, czy też zaznaczania fragmentów, żeby lepiej tłumaczyć diagnozy swoim pacjentkom. Nie potrafię słowami opisać, jak bardzo mnie to wzrusza i cieszy.

 

 
 
 
 
 
Wyświetl ten post na Instagramie
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Post udostępniony przez Aga Szuścik (@agaszuscik)

 

Poczucie humoru w „GinekoLOGICZNIE” to Twoja wrodzona cecha, czy stworzyłaś ten sposób komunikacji z czytelniczkami specjalnie na potrzeby książki? Jak czytelnicy reagują na ten język?

Książka rzeczywiście jest prześmieszna. Jeszcze na etapie korekty merytorycznej od jednej z ginekolożek – bo „GinekoLOGICZNIE” sprawdziło aż 21 ekspertek i ekspertów – dostałam wiadomość o treści „posmarkałam się ze śmiechu i wtedy weszła pacjentka”! Bardzo zależało mi na tym, żeby przy lekturze naprawdę można było się porządnie pośmiać. Uważam poczucie humoru za wielką wartość, to takie nieustające podgryzanie deseru w trakcie jedzenia nieraz naprawdę ciężkiego obiadu codzienności.

Napisanie książki w ten sposób nie wymagało ode mnie żadnego wysiłku – kto mnie zna lub chociaż obserwuje w mediach społecznościowych, wie, że uwielbiam się chichrać, błaznować i dobrze się bawić. Jednocześnie jednak nie śmiałabym żartować z trudnych sytuacji, jest wiele granic, do których absolutnie się nie zbliżam.

Po dwóch miesiącach od premiery wciąż nie dostałam ani pół złej opinii, co chyba oznacza, że nikt nie poczuł się urażony. Jestem też jednak przekonana, że nie wszystkim odpowiada taki sposób komunikacji. Sporadycznie zdarzają się w moich miejscach na mediach społecznościowych komentarze od osób, którym taka dawka i poziom humoru nie podobają się – zdarza się, że ktoś po prostu woli bardziej poważne treści i mnie o tym informuje, czasem w bardzo niewybredny sposób. Ja wtedy bez krzty złośliwości odsyłam do twórczyń, które nie zaczynają rozdziału o torbielach tak jak ja, od hasła „Ile stron ma dobra książka o zdrowiu ginekologicznym? Przynajmniej cysta!” i wszyscy mamy się dobrze. Bo nie ma najlepszego sposobu na mówienie o zdrowiu – najlepszym sposobem jest stosowanie różnych sposobów, żeby każdy znalazł coś dla siebie. Jesteśmy różni!

Przeczytaj koniecznie:
Aga Szuścik – Rozumiem siebie dzięki zdjęciom

Książka składa się z niemal 500 pytań i odpowiedzi na nie. Skąd te pytania? Skąd znałaś odpowiedzi?

Pytań jest dokładnie 449, a stron 520 – to rzeczywiście sporo, moja cudowna redaktorka prowadząca nie mogła uwierzyć, że tyle napisałam, ba, i mnie trudno dać temu wiarę! Zdecydowałam się na formę pytań i odpowiedzi, ponieważ większość wiadomości, które dostaję mailowo, na Instagramie czy na Facebooku, to właśnie pytania, czasem wręcz dokładnie takie, jak w „GinekoLOGICZNIE”. Zakres tematyczny książki jest wynikiem prawie pięciu lat codziennych rozmów z pacjentkami, pacjentami, lekarzami, lekarkami, fizjoterapeutkami oraz podglądania różnych miejsc w internecie. Czerpałam też z ważnych źródeł mojego rozwoju zawodowego, na przykład wymiany zawodowej, w ramach której na zaproszenie Kongresu Stanów Zjednoczonych poznawałam wyzwania współczesnej komunikacji o profilaktyce w USA.

Odpowiedzi opracowywałam samodzielne i skłamałabym mówiąc, że było to dla mnie proste. Jako osoba bez wykształcenia medycznego bardzo się nad tym namęczyłam! Na całe szczęście każdy rozdział był czytany przez profesora Pawła Szymanowskiego oraz patronki i patronów rozdziałów, będących topowymi ekspertami w opisywanym w danym rozdziale temacie.

Te korekty niejednokrotnie wiodły przez poszukiwanie jakichś zagranicznych badań, czy przez godziny rozmów telefonicznych, bądź nawet konfrontowanie poglądów kilku ginekologów. Dzięki temu ze spokojem mogłam oddać „GinekoLOGICZNIE” w ręce czytelniczek i czytelników. Zgodnie z zamysłem, powstała książka, którą można czytać zarówno od deski do deski, jak i traktować jak Google, w którym czasem coś potrzebuje się znaleźć.

Czy były zagadnienia, które stanowiły dla Ciebie jakieś odkrycie w trakcie pisania?

Całe mnóstwo! Takim największym ogólnym odkryciem było potwierdzenie mojej teorii, że każdy człowiek jest w stanie zrozumieć wszystko, jeżeli odpowiednio mu się to wytłumaczy. Gdy w trakcie rozmowy z jakimś lekarzem, po kwadransie wyjaśnień, że tak powiem, „zaskakiwałam” i zaczynałam rozumieć, co jest grane, w mojej głowie od razu pojawiała się jakaś metafora i cieszyłam się na myśl, że będę mogła to w ten sposób opisać. Pamiętam też śmieszne momenty, w których czytałam w jakieś publikacji, że coś ma na przykład cztery centymetry i chodziłam po domu, szukając czterometrowych przedmiotów, by napisać, że coś ma wielkość na przykład danego owocu, żeby łatwiej było sobie to wyobrazić…

Mój mąż już przyzwyczaił się do tego, że wyjmuję z lodówki cytrynę i jajko i mierzę je linijką!

Tematem, który zaskoczył mnie najbardziej pod względem w ogóle zasadności znalezienia się w książce, był temat zabiegów „oczyszczających” miejsca intymne, jak nasiadówki czy „perły księżniczki”. Gdybym od kilku lat nie edukowała o ginekologii w internecie, nie wpadłabym na to, że coś takiego w ogóle trzeba opisać i odradzić. Tak samo z codziennym noszeniem wkładek – przeznaczyłam w „GinekoLOGICZNIE” całkiem sporo stron na wyjaśnienie, dlaczego używanie wkładek higienicznych na co dzień jest potencjalnie szkodliwe, a sama nigdy ich na co dzień nie nosiłam i nie wiedziałam, że trzeba o tym rozmawiać. Naukowo największym wyzwaniem okazał się PCOS, czyli zespół policystycznych jajników. Miałam kilka podejść, zanim naprawdę dobrze to zrozumiałam, zdarzył się też jeden kryzys, kiedy musiałam przemodelować kilka stron, ponieważ wyjaśnienie PCOS oparłam na metaforze, która okazała się w całości bez sensu. To też moja pierwsza książka, więc odkrycie goniło odkrycie!

Czy na podstawie zadawanych Ci pytań na Ig lub reakcji na konkretne posty/treści, które na swoim koncie publikujesz, lub reakcji na książkę, możesz zdefiniować największe obszary niewiedzy dotyczącej zdrowia intymnego wśród odbiorców?

To jest świetne pytanie i, wow, naprawdę znakomicie zdefiniowałeś źródła tego, skąd czerpię wiedzę na temat takich właśnie obszarów! To oczywiście w pewien sposób subiektywna opinia i obserwacja, natomiast od kiedy tych odbiorczyń i odbiorców są dziesiątki tysięcy lub setki tysięcy, chyba mogę mówić o tym w sposób dość pewny. Najtrudniejsze do rozwalenia są mity związane z higieną i w ogóle codziennymi nawykami, jak właśnie noszenie wkładek na co dzień, kwestie mycia się lub irygacje. Druga grupa to rzeczy wmawiane nam w reklamach, jak wkładki na nietrzymanie moczu, zamiast przede wszystkim podjęcie leczenia uroginekologicznego, oraz suplementy, których najczęściej wcale nie potrzebujemy. No i wreszcie nadinterpretacje różnych medycznych faktów, skutkujące powstawaniem fake newsów, na przykład na temat gigantycznej szkodliwości mammografii. Kłopotliwe jest również nierozróżnianie własnej opinii od faktów naukowych i dowodów anegdotycznych.

Mam nadzieję, że w książce udało mi się dobrze wyjaśnić, że każde doświadczenie jest ważne, ale na przykład to, że ktoś nosi wkładki na co dzień i nie ma notorycznych infekcji, nie znaczy, że codzienne noszenie wkładek tych infekcji nie powoduje, tak jak to, że ktoś całe życie pali mnóstwo papierosów i nie ma raka płuc, nie oznacza, że nałogowe palenie oraz nowotwór złośliwy płuca nie mają ze sobą nic wspólnego.

Jest wiele obszarów, które społecznie musimy jeszcze poeksplorować, ciągle też potrzebujemy mocniej i mocniej zdejmować tabu z tematów związanych ze zdrowiem, natomiast nie chciałabym zakończyć tej odpowiedzi narzekaniem, bo naprawdę jest coraz lepiej! Skoro konta o tematyce zdrowia ginekologicznego mają dużo wyświetleń i dyskusji, a „GinekoLOGICZNIE” już jest bestsellerem, to naprawdę idziemy w dobrą stronę – chcemy dbać o zdrowie ginekologiczne i wiedzieć, jak mądrze to robić!

Masz poczucie, że dokonujesz jakieś ważnej zmiany w obszarze zdrowia intymnego kobiet?

Od kilku lat prawie codziennie dostaję wiadomości od kogoś, kto dzięki mnie poszedł wreszcie na cytologię, kto po przeczytaniu mojego posta zdecydował się zacząć leczyć, kto po zobaczeniu mojego śmiesznego filmu, w którym udaję cewkę moczową, zmienił pozycję do sikania i po latach skończyły się infekcje. Dostaję prezenciki, przytulasy i łzy wzruszenia za polecenie dobrego lekarza lub rozmowę telefoniczną tuż po czyjejś diagnozie. Kiedy napisałam tekst o seksie w obliczu choroby nowotworowej, przyszły wiadomości od dwóch kobiet, które, zupełnie niezależnie od siebie, po wielu latach od zakończenia leczenia raka ginekologicznego, wróciły do aktywności seksualnych ze swoimi mężami.

Ze dwa tygodnie temu udostępniłam wiadomość od dziewczyny, która dostała diagnozę endometriozy i razem z chłopakiem czytali sobie fragmenty „GinekoLOGICZNIE”, dzięki czemu wszystko dobrze zrozumieli.

Z kolei kilka dni temu napisała do mnie kobieta, u której właśnie zdiagnozowano raka piersi, natomiast dzięki temu, że regularnie mnie czytała, od początku czuła i wiedziała, że prawdopodobnie sobie z tym poradzi i że nie musi to być wyrok. Ja tej świadomości po swojej diagnozie nie miałam i właśnie to chciałam i chcę dawać innym ludziom, więc w pełni realizuję swoją misję. Podziękowania otrzymuję również od medyczek i medyków – internetowo i na prowadzonych przeze mnie wykładach. Nie jestem ani jedyną, ani pierwszą taką działaczką w Polsce i kategorycznie nie chcę przyznawać sobie tutaj jakiejś głównej nagrody bądź lauru pierwszeństwa – są przecież Mama Ginekolog, Kasia Koczułap, Agnieszka Nalewczyńska, SEXEDPL i wiele innych, natomiast tak, czuję się ważnym elementem tej przemiany, czuję, że jestem wśród wymienionych i jestem pewna, że mam udział w lepszym zdrowiu ginekologicznym Polek… no i wreszcie nauczyłam się temu nie zaprzeczać przez syndrom oszusta czy lęk przed tym, że ktoś o mnie coś złego pomyśli.

Czy lekarze (ginekolodzy, ginekolożki) czytają Twoją książkę? Czego mogą się z niej nauczyć?

Mam zaszczyt wykładać na uczelniach patient experience, czyli doświadczenie pacjenckie, wygłaszać gościnne wykłady dla studentów i studentek medycyny czy położnictwa oraz przedstawiać prelekcje na kongresach medycznych. Moja działalność zaczęła się od dostrzegania tylko wyzwań i problemów naszej pacjenckiej strony, ale gdy zaczęłam pracować z, jak ja to nazywam, drugą stroną biurka, moje oczy mocno się otworzyły na problemy i wyzwania medyczek i medyków. Książka miała w zamyśle być również przewodnikiem dla nich: jak to tłumaczyć, jakiej wiedzy nam brakuje, co często robimy źle, ale jest też wiedza z moich wykładów: jak rozmawiać z pacjentką, jak ją traktować, a nawet jak urządzić gabinet i co powiesić na ścianie. Jak już wiesz, nie lubię narzekania, gasi mnie ono i odbiera siły witalne.

Moja książka i cała moja działalność to więc jedna wielka nadzieja i inspiracja – żeby było lepiej w gabinetach ginekologicznych, naszych życiach, naszych wulwach, joni, pochwach, sromach, waginach, macicach, miednicach, jajowodach i jajnikach. W nas.

Chcesz więcej?
Aga Szuścik – felietony

TAGI
top

Dziennikarka i redaktor naczelna „Miasto Kobiet”, które wymyśliła i wprowadziła na rynek w 2004 rok. „Miasto Kobiet” to jej miłość, duma i pasja. Prezeska Fundacji Miasto Kobiet, która wspiera kobiety w odkrywaniu ich potencjału oraz założycielka Klubu Miasta Kobiet – cyklu spotkań dla kobiet z inspirującymi gośćmi.

Oceń artykuł
BRAK KOMENTARZY

SKOMENTUJ, NIE HEJTUJ