Nie walczymy ze śmiercią, walczymy o dobre życie

Szpital, ciężko chore dziecko. Rodzice słyszą, że „wyczerpano możliwości leczenia”. A kiedy już nie ma wątpliwości, że dalszy pobyt w szpitalu nie ma sensu, czasem pada słowo „hospicjum”. Czym jest domowa opieka hospicyjna, opowiada Artur Januszaniec, prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci i kierownik medyczny prowadzonego przez nią hospicjum domowego

Artur Januszaniec, prezes Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci / fot. materiały prasowe

Rodzicom jest chyba bardzo trudno zaakceptować fakt, że przerywa się leczenie ich dziecka?

Artur Januszaniec: Powiem więcej, to jest trudne nawet dla lekarzy! Przyznanie, że nasza wiedza medyczna nie może już nic poradzić na daną chorobę, to duże obciążenie i wyzwanie, z którym lekarze nieustannie się mierzą. Oznajmienie rodzicom ciężko chorego dziecka, że „wyczerpano możliwości leczenia” – to taka formułka, której się często używa – stawia nas, lekarzy, w sytuacji, która przypomina przyznanie się do porażki. Choć tak naprawdę porażką nie jest – w końcu wszyscy zdajemy sobie sprawę, że medycyna ma swoje ograniczenia. Ale psychologicznie jest to trudne. Zdanie sobie sprawy, że wkroczyliśmy na teren, gdzie zaczyna się już tak zwana uporczywa terapia, i powiedzenie „stop” wymaga odwagi. Oczywiście, rodzice są w jeszcze trudniejszej sytuacji. Oni nie mają tej całej wiedzy, która pozwala realistycznie spojrzeć na chorobę i szanse wyleczenia. Oni wciąż mają nadzieję! Dlatego gdy pada propozycja, by skierować dziecko do hospicjum, często pierwszą reakcją jest negacja i opór. Wbrew temu, co mówią lekarze, rodzice chcą wierzyć, że coś jeszcze można zrobić. I faktycznie, można, ale to nie oznacza wyleczenia choroby.

A co właściwie można zrobić?

AJ: Wbrew pozorom, bardzo wiele. Ale najpierw trzeba zaakceptować niełatwą prawdę – że choroba jest nieuleczalna. A skoro tak jest, to trzymanie dziecka w szpitalu, narażenie go na dodatkowe cierpienie – fizycznie i psychiczne, nie ma sensu. Wtedy może przystąpić do działania medycyna paliatywna, którą uprawia się w hospicjum. Ta dziedzina medycyny nie leczy choroby, ale zwalcza jej objawy, minimalizuje cierpienie chorego, sprawia, że jego życie staje się lepsze.

Co rodzice, których dziecko otrzymuje skierowanie do hospicjum domowego, powinni wiedzieć o opiece świadczonej przez taką placówkę? Jak w praktyce wygląda praca hospicjum domowego?

AJ: Przede wszystkim, dziecko wraca do domu. To niezwykle ważne. Jestem przekonany, że już samym tym faktem odejmujemy mu ogromną część cierpienia – ból psychiczny związany z pobytem w obcym miejscu, jakim jest szpital. Dlatego, zakładając 25 lat temu nasze hospicjum, zdecydowaliśmy, że będzie to hospicjum domowe.

Jeśli tylko choroba na to pozwala, nieuleczalnie chore dzieci nie powinny umierać w szpitalu. W domu czują się bezpieczne, są otoczone miłością i proszę mi wierzyć, to ma ogromne znaczenie terapeutyczne.

Trzeba tylko pamiętać, że domowa opieka paliatywna możliwa jest pod pewnymi warunkami. Pierwszy to stan dziecka i możliwość odłączenia go od szpitalnej aparatury. Drugi to odpowiednie warunki socjalne w domu – nieuleczalnie chore dziecko potrzebuje zdrowego otoczenia, stosownych warunków sanitarnych. Pomagamy rodzinom, by je stworzyć – nasz pracownik socjalny ustala, jakie remonty czy naprawy trzeba przeprowadzić, a nasza fundacja je finansuje. Trzeci warunek, wcale nie najłatwiejszy do spełnienia, to stała obecność jednego z rodziców – ktoś musi zrezygnować z pracy i być z dzieckiem. Z naszych doświadczeń wynika, że w zdecydowanej większości przypadków jest to mama. Nasi pracownicy socjalni pomagają w uzyskaniu należnych zasiłków i w załatwianiu innych spraw urzędowych.

A co z opieką medyczną? Skoro dziecko przebywa w domu, jaka jest rola hospicjum?

AJ: Mamy doświadczony zespół 12 pielęgniarek, 5 lekarzy i 3 fizjoterapeutów, którzy potrafią świetnie poradzić sobie z dotkliwymi objawami choroby. Samej choroby nie da się wyleczyć, ale można sprawić, że pacjent nie będzie cierpiał. To właśnie robimy. Rodziny będące pod naszą opieką, otrzymują od nas sprzęt medyczny i rehabilitacyjny, leki, środki pielęgnacji – wszystko, co jest potrzebne do opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem. Rodziców szkolimy w podstawowych zabiegach. Te poważniejsze wykonują nasi pracownicy podczas wizyt domowych. Opiekujemy się rodzinami mieszkającymi w Warszawie i w promieniu ok. 100 km od niej. To sporo kilometrów do przejechania, bo każda pielęgniarka wykonuje średnio dwie wizyty dziennie. Każdego pacjenta lekarz musi odwiedzić co najmniej dwa razy w miesiącu. Ponadto, jesteśmy do dyspozycji rodziców na dyżurach telefonicznych przez całą dobę, 7 dni w tygodniu. Chodzi o to, by czuli się bezpiecznie, w każdej chwili mogli zgłosić swoje wątpliwości, skonsultować się z lekarzem czy pielęgniarką. A gdy sytuacja tego wymaga, w ciągu 2 godzin jesteśmy u nich. Dodam, że wszystkie nasze świadczenia i formy wsparcia są dla rodzin znajdujących się naszą pod opieką bezpłatne.

Opiekę hospicyjną często nazywa się holistyczną. Co to oznacza?

AJ: Kiedy choruje dziecko, w pewnym sensie choruje cała rodzina. Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to ogromne obciążenie – fizyczne i psychiczne. Rodzice siłą rzeczy koncentrują się na chorym, przez co jego rodzeństwo może czuć się odsunięte na boczny tor. Młodsze dzieci często nie rozumieją, dlaczego brat czy siostra nie może się nimi bawić, czemu choruje. A kiedy dziecko umiera, przychodzi niezwykle trudny czas żałoby. Dlatego rolą hospicjum jest przeprowadzenie przez chorobę i śmierć dziecka całej rodziny. Do dyspozycji naszych podopiecznych jest czwórka psychologów, a także kapelan. Mamy kilka grup wsparcia w żałobie – dla rodziców i dla rodzeństwa, umożliwiamy rodzicom zmarłych dzieci kontakt z innymi rodzicami, którzy już okres żałoby mają za sobą. To nieodłączna część naszej pracy, bo nasi pacjenci są nieuleczalnie chorzy i prędzej czy później musimy się z nimi pożegnać. Ale dopóki żyją, walczymy o to, by ich życie było jak najlepsze.

Wspieraj Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Przekaż 1% Podatku Organizacji Pożytku Publicznego – KRS 0000097123

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci średnio w roku ma pod opieką ok. 50 pacjentów. Jest organizacją pożytku publicznego. Utrzymuje się głównie z darowizn finansowych i rzeczowych osób prywatnych i instytucji, w tym z 1% podatku dochodowego.